• En el hospital de La Serena, donde se encuentra la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) se atienden estos pacientes prematuros
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El Día
La menor de siete meses, a quien le dieron una expectativa de vida de cinco días, sufre del síndrome de intestino corto y la solución a su condición estaría en el hospital de la Universidad Católica.

Isabella es una bebe de siete meses internada en el Hospital de La Serena desde que nació. Ella sufre del síndrome de intestino corto y pese a que fue diagnosticada con una esperanza de vidfa de cinco días sigue luchando por su vida. La pequeña  y  debido a los pocos recursos con los que cuenta su familia, su alimentación es complicada. Ella necesita una costosa operación que puede realizarse en el hospital de la Universidad Católica en Santiago pero su traslado es complejo.

Su madre Constanza Antiquera  sostiene que en el recinto asistencial serenense  le señalaron que la querían desconectar  del respirador porque prácticamente nada tenía que hacer, pero han pasado 7 meses desde eso y que su hija sigue luchando por vivir por lo que esperan que sea derivada al centro asistencial donde dicen puede encontrar una mejor solución para la condición que vive la lactante.

“La han derivado a redes públicas y en todos les respondieron que iba estar igual que acá. Nosotros nos quedamos con esto hasta que mi mamá encontró por internet  un grupo de Facebook  en el que nos dimos cuenta que habían muchos niñitos igual y peor que ella, y casi todos  se atienden en la Universidad Católica. En el señalaban que cuando estaban atendiéndose en hospitales públicos costó que los derivaban a la UC”.

Antiquera afirma que en el hospital de La Serena se han molestado porque han hecho consultas en otros recintos, cuando lo único que buscan ellos es poder encontrar una solución para la pequeña.

“El médico de la UC nos dijo que podía cerrar, la piel irritada y le sangra todo el día, él dijo que se podía cerrar la bolsita y un conducto normal en 15 días. Después poder hacer el alargamiento del intestino para que pueda absorber más nutrientes  quitarle la parenteral, porque ella ya tiene colestasis”.

La Concejala Jocelyn Lizana , quien ha acompañado a la familia de la menor, sostuvo que en el hospital público tratan de agotar todas las opciones en la red pública,  pero  no cuentan con la experiencia.

“Sería más efectivo y  menos doloroso para los papás reconocer que no cuentan con la experiencia y derivarlos inmediatamente a la Universidad Católica. Se evitaría mucho sufrimiento porque la solución está allá en la Católica”

Lizana manifestó que solicitarán al seremi de salud para pedir la derivación al establecimiento capitalino y que se realice con financiamiento del estado.

TODOS LOS ESFUERZOS NECESARIOS

Para Alejandra Letelier, cirujana Infantil, Servicio de Pediatría y Unidad de Tratamiento Intermedio Pediátrico del hospital de La Serena, desde recién nacidos, los niños con intestino corto y ulta corto podrían llegar a sobrevivir producto de la alimentación parenteral que es un tipo especial, elaborada y compleja que se introduce por la vía venosa de los pacientes. Los cuidados de los catéteres que permiten este tipo de alimentación son fundamentales y requieren de personal especializado, dado que pueden presentar una gran cantidad de complicaciones graves incluso vitales.

Letelier sostiene que el hospital de La Serena se ha efectuado todo lo necesario para la supervivencia de la niña.” Los cuidados que ha recibido la paciente en las diferentes unidades y servicios del Hospital de La Serena, han permitido que tenga actualmente 7 meses de vida sin complicaciones graves exceptuando la colestasia hepática, que se produce en las personas por el uso prolongado de alimentación parenteral.”

Agrega que  “se ha implicado un enorme esfuerzo de todos los estamentos del hospital de La Serena, ya que han participado los equipos clínicos (médicos, enfermeras, auxiliares, kinesiólogos, psicólogos, asistentes sociales, fonoaudiólogos) que la atienden directamente, así como también lo han hecho otras áreas como radiología, laboratorio, alimentación, farmacia, químicos, estadística, esterilización, calidad, infecciones intrahospitalarias, etc “.

La profesional manifiesta que existen varias situaciones para la pequeña Isabella como es seguir esperando que el intestino crezca para poder hacer una anastomosis de intestino delgado a intestino delgado y dar una posibilidad de crecimiento intestinal pre operatoria. También se puede operar y cerrar el intestino efectuando una anastomosis duodeno-colon, una biopsia hepática y una gastrostomía. Para esta alternativa se necesita trasladar a la paciente a una Unidad Crítica Pediátrica, que en nuestra región se encuentra en el Hospital de Coquimbo, instancia en la que podría operarse a la paciente con los equipos de cirujanos infantiles de ambos hospitales.

“Además, está la posibilidad de operar a la paciente en Coquimbo con los médicos del Hospital Roberto del Río, quienes están dispuestos a venir a la región a operar con los médicos locales o se puede operar a la paciente con un médico cirujano de la Clínica de la UC que contactó la abuela de la niña. Nuestro hospital de referencia es el Roberto del Río en Santiago. La médico tratante se ha comunicado con el jefe de Cirugía infantil y una cirujana especialista, en una primera instancia dicho hospital indicó que las acciones realizadas por nuestros equipos eran las mismas que ellos realizarían allá, por lo que recomendaron no trasladar a la paciente. Posteriormente precisaron que no estaban en condiciones de operar la niña por tener problemas en el Servicio de Esterilización y a raíz de diversas reuniones y análisis, refieren que están dispuestos a venir al hospital de Coquimbo a operar con los cirujanos locales.

Respecto a la  posibilidad de ser trasladaba a un recinto como el de la Universidad Católica, que es la que estaría solicitando la familia de la menor, desde el recinto hospitalaria señalaron que Esto se da cuando no existe otra posibilidad de tratamiento para la paciente.

“En este caso hay posibilidades, pero la familia las ha rechazado. La abuela de la paciente contactó a un profesional de la Clínica UC, quien está dispuesto a recibir a la paciente y operarla en ese centro. Hemos conversado con los abuelos y los padres de la paciente explicándoles que si ellos desean el alta y tienen un médico que se haga cargo de la niña en un centro privado, por supuesto que nosotros le damos el alta, pero dejan de pertenecer a la red pública”.

 

"Los cuidados que ha recibido la paciente  han permitido que tenga actualmente 7 meses de vida sin complicaciones graves exceptuando la colestasia hepática". Alejandra Letelier, cirujana Infantil de Hospital de La Serena

"El médico de la UC nos dijo que podía cerrar, la piel irritada y le sangra todo el día, él dijo que se podía cerrar la bolsita y un conducto normal en 15 días". Constanza Antiquera , madre de Isabella

Aseguran que se conversó con los padres de la paciente, que ahora ambos son mayores de edad y quedaron de pensar y conversar lo que ellos estimen conveniente y mejor para su hija.

“Como institución no fijamos límite de tiempo para permitir que ellos hagan todas las averiguaciones posibles y necesarias para tomar una determinación con la cual se sientan cómodos. Además, el equipo de cirugía infantil, neonatólogos, pediatras de la UTIP y Servicio de Pediatría han mantenido un contacto directo con la familia, informando, explicando, conversando las necesidades que se han ido planteando en relación con la evolución médica de la niña.1201

 

¿ES FRECUENTE ESTA PATOLOGÍA?

No es frecuente que un paciente presente un vólvulo intestinal intrauterino con pérdida total del intestino. Sin embargo, el síndrome de intestino corto es cada día más frecuente a nivel regional, nacional y mundial. Esto porque los avances médicos y tecnológicos han permitido que estos pacientes prematuros y extremadamente prematuros tengan una mayor sobrevida.

El paciente prematuro tiene enfermedades que son propias de su condición y potenciales productoras de intestino corto o ultracorto, lo cual hace que se asuma una patología de extrema gravedad que hasta hace pocos años era incompatible con la vida.

En el hospital de La Serena, donde se encuentra la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) se atienden estos pacientes prematuros y gracias al excelente nivel de preparación del equipo clínico se han operado pacientes de 500 gramos. La mortalidad a nivel mundial aun es alta en estos pacientes.

 

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