Familia pide ayuda para pagar costoso tratamiento a su hijo de 28 días de vida

Sólo 28 días de vida tiene Rafael, pequeño que requiere de un costoso para poder sobrevivir. Son $1.600 millones, para ser más precisos, una exorbitante cifra que se encuentra fuera del alcance de cualquier familia en Chile. Es por eso que sus padres recurren a la solidaridad de los chilenos para recaudar la millonaria cifra, que deben reunir antes de cien días, para evitar un mayor daño en las neuronas motoras del lactante.

Felipe Calderón, papá de “Rafita”, contó que en medio de un control de rutina a la semana de vida, el médico lo encontró hipotónico a su hijo, algo que no es habitual en niños tan pequeños. Por esa razón, decidieron hacerle una serie de exámenes y acudieron a distintos especialistas, con el fin de saber qué le ocurría.

“Dimos con una doctora, una genetista que recomendó descartar lo peor, que fuera AME, por lo que realizamos un estudio genético. Fue súper triste, porque a los cinco días llegó el resultado y se confirmó lo que nosotros buscábamos descartar, el diagnóstico de Rafita era atrofia muscular espinal tipo 1, la más severa y agresiva”, relató el padre.

Según detalló, en el cuerpo de Rafael falta un gen que produce una proteína llamada SMN1, que protege todas las células neuromotoras. Sin ella, esas células comienzan a morir, perdiendo el control de la musculatura, partiendo por las extremidades, pero avanzando de manera irreversible y afectando los músculos del tórax, impidiéndoles finalmente respirar.

“Hace un par de años no existía ningún tipo de tratamiento para esta enfermedad, era aún más cruel porque era una sentencia de muerte naciendo. El año pasado apareció un medicamento revolucionario en el mundo, una terapia genética que ataca esta enfermedad”, explica. Se trata de Zolgensma, terapia genética diseñada para tratar la atrofia muscular espinal en niños menores de dos años, el que tiene prometedores resultados, especialmente en diagnósticos precoces.

Sin embargo, es el medicamento más caro del mundo, su precio de 2 millones de dólares lo hace inaccesible a los bolsillos de cualquier familia y en Chile no se encuentra cubierto por planes de salud.

“Vendiendo todo lo que tenemos, quedándonos en la calle toda nuestra familia, no llegamos ni cerca de lo que se requiere para poder comprar este medicamento, entonces nos vemos en la obligación, con mucha humildad, de pedir ayuda a toda la gente, porque no hay otra manera”, indicó.

Felipe y su esposa son de Talcahuano y actualmente están en Santiago, puesto que Rafita permanece hospitalizado en la UCI pediátrica de la clínica Dávila, ya que un simple resfrío podría ser fatal en su estado. Aún así el menor se mantiene estable.

Agrupación familias ame

Pese a que el lactante presenta el tipo de AME más agresivo, su caso no es el único. La Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal, FAME Chile, organización sin fines de lucro que acoge, contiene y apoya a familiares de personas con AME desde hace años, pelea por que la patología sea cubierta por la salud pública.

Su presidenta a nivel nacional, Paulina González, contó a El Día que actualmente tienen a más de 200 pacientes reconocidos en todo el país con esta enfermedad y estima que hay otro centenar que no está en los registros.

“Nosotros nos enteramos de Rafita porque el papá hizo el registro del niño en nuestra agrupación y nos avisaron del laboratorio y desde la clínica que él estaba a la espera la semana pasada de iniciar su tratamiento”, comenzó.

Según precisó, existen diversos tipos de AME que no afectaban solo a menores, “Rafita tiene AME tipo 1 que es el más grave, hay otros niños que tienen  AME 2 que es un poco menos severo, después  AME 3 y tenemos adultos con AME tipo 4”.

Añadió que “los pacientes que son del sistema público (Fonasa) no acceden a ningún tipo de tratamiento porque no hay ninguna cobertura aquí en Chile, entonces esos pacientes deben demandar al Estado por el derecho a la vida, y recién después de mucho meses y una larga pelea en tribunales, algunos pueden acceder, ni si quiera todos”.

Hoy en día son casi 40 pacientes del sector público los que pudieron acceder al tratamiento con Spinraza, luego de haber ganado la batalla legal, ya que sin eso no hubiesen podido acceder a él.

La deuda del estado

“Nosotros hemos postulado a todos los decretos de la Ley Ricarte Soto, ahora estamos en una campaña súper fuerte a través de las redes sociales y de difusión para que nos incluyan en el decreto que viene ahora próximo, porque realmente es vergonzoso lo que pasa con los tratamientos para la atrofia muscular espinal en este país”, dijo González.

Indicó que el dinero que gasta el Estado en pagar un procedimiento por demanda es cinco veces más caro que lo que cuesta en países en los que existe acuerdo con las farmacéuticas que tienen la cobertura.

“Entonces si tú haces cálculo no es un tema de plata, es un tema de voluntad. Con lo que hoy se le paga a un paciente podemos estar tratando a cinco”, afirmó.

Las conversaciones

“Hemos tenido un par de reuniones con el Ministro Paris (Salud), su gabinete, la gente de la Cenabast, hay un compromiso por parte de ellos de tener cercanía con las tres farmacéuticas que tienen el tratamiento que es Roche, Biogen y Novartis. Hay acercamiento con ellos para poder negociar, obviamente las compañías quieren hacerlo y acceden a bajar sus precios, pero siempre y cuando la patología esté dentro de la Ley Ricarte Soto” explicó la presidenta de FAME Chile.