Alzheimer, el enemigo de los recuerdos

En la realización de este reportaje me fue inevitable pensar en mi madre que partió a los 77 años, hace ya casi un año, y recordar cómo se apagaba lentamente la llama de su vida porque el cuerpo ya no le acompañaba, o el cómo mi hermana le traía sopas de letras para mantener su cognición activa o cuánto la colmamos de amor en ese proceso, y es eso lo que me lleva a preguntarme qué sucede con aquellos adultos mayores que se encuentran solos, han sido abandonados o sus familiares no pueden cuidarlos como quisieran.
Según cifras del INE, actualmente, una de cada diez personas pertenece al grupo adulto mayor y se espera que para el año 2025 esta proporción aumente a uno por cada cinco, debido a que la población cada día se vuelve más longeva. De hecho, las cifras de Senama indican que el 15,2% de la población de la Región de Coquimbo pertenece a este sector etario.
Idealmente, la tercera edad debiese ser la época para disfrutar de los beneficios de aquello trabajado en la juventud, incluso, la etapa para regalonear a los nietos y cumplir con los sueños pendientes, puesto que a esa altura un adulto mayor cuenta a su haber con cierta pizca de mañas, otra cuota de experiencia y una buena parte de sabiduría.
Pero qué pasa cuando ese ser amado comienza a olvidar las cosas, o lisa y llanamente no nos recuerda. Esa es la cruda realidad de convivir con el Alzheimer o algún otro tipo de demencia. Sin embargo, ¿cuánto en realidad conocemos de la patología?, ¿está preparado nuestro país para apoyar a los ancianos que la padecen, cómo puede un familiar diferenciar entre las características propias de la edad?, respecto de la sintomatología de este enemigo silencioso.
La neuróloga de Clínica Elqui Johanna Otero señala que dentro de las enfermedades que aquejan a este grupo etario se encuentran característicamente las demencias, que “son enfermedades en las cuales la pérdida progresiva de células nerviosas llamadas neuronas, en ciertas áreas del cerebro producen un deterioro de las funciones intelectuales, como la memoria, el lenguaje, entre otras”, señaló Otero.
Tal es el caso de Daniel Vega, residente de Fundación Las Rosas. Un ovallino de la tercera edad a quien su compañera de vida, por más de 40 años, se vio obligada a dejarlo en el hogar de La Serena ya que padece Alzheimer. A pesar de ello, Iris lo visita sagradamente todos los jueves y domingo para entregar mucho cariño al que fuera su primer amor. “El doctor me dijo que era Alzheimer, que se me venían tiempos muy difíciles, que no iba a poder sola, y me recomendó que buscara un hogar donde dejarlo, sufrí mucho y sigo sufriendo, pero no tengo otra salida”, cuenta emocionada la señora Iris, y por lo mismo, una de las religiosas nos ha pedido que no insistamos en preguntarle, pues ella lentamente avanza en este letargo.
Más de la mitad de los adultos mayores que atiende esa residencia padece alguna demencia, según indica la directora del hogar, hermana Joaquina Heredia, “nosotros atendemos a 98 residentes, de ellos casi el 60% está con un deterioro de demencia bastante avanzada, el cual implica mucha demanda, son residentes que son 100% dependientes en todo sentido, desde el cuidado, la alimentación , por lo tanto, necesitamos mucho pañal y medicamentos que son muy costosos, recién está iniciando el medicamento por el consultorio, pero aun así nos falta mucho y es un medicamento muy caro, logramos con eso mantenerlos porque no los cura”.

CONCEPTUALIZANDO LA DEMENCIA. Según estudios de la Organización Mundial de la Salud (OMS), las demencias afectan entre un 5 y 10% de la población mayor de 65 años, y entre un 20 a un 30% a las personas mayores de 85 años. Asimismo, define la demencia como “un síndrome –generalmente de naturaleza crónica o progresiva– caracterizado por el deterioro de la función cognitiva más allá de lo que podría considerarse una consecuencia del envejecimiento normal”.
La misma entidad clarifica que la demencia afectaría a la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio, aunque destaca que la conciencia no se vería afectada. En tanto, el deterioro de la función cognitiva podría ir acompañado, y en ocasiones es precedido, por el deterioro del control emocional, el comportamiento social o la motivación.
Especialistas como el neurólogo del hospital San Pablo de Coquimbo, Fernando Molt, van más allá y la califican como una epidemia, “las sociedades industrializadas como la nuestra, y en países desarrollados y en vías de desarrollo, tienen una gran proporción de personas, especialmente sobre 55 años, que van a comenzar con estos cuadros demenciantes”.
Dentro de los cuadros que producen deterioro cognitivo, el más frecuente, actualmente, es la enfermedad de Alzheimer, “ésta da cuenta del 70 u 80% de todos los cuadros demenciantes en mayores de 65 años, sin embargo, y por eso es importante la evaluación neurológica, hay otras enfermedades que pueden ser similares, como por ejemplo, otras demencias como la frontotemporal, la enfermedad por cuerpos de Levy o demencias secundarias, etc”, señaló Molt.

ANTECEDENTES DEL ALZHEIMER. Esta enfermedad fue descrita en 1906 por Alois Alzheimer y por lo mismo lleva su nombre. El psiquiatra Marcelo Cotelo señala que la Enfermedad de Alzheimer (EA) es una patología que se desarrolla por etapas, se manifiesta inicial y habitualmente por pérdida de memoria, por ejemplo, compromisos, citas, llamadas que debía realizar, olvida nombre de personas, objetos, puede comenzar a tener dificultades en mantener una conversación.
“Puede observarse que aquello que alguien realizaba, habitualmente, comienza a encontrar dificultades y/o a fallar en su ejecución. En sus inicios, la persona se percata de las dificultades y le genera malestar, enfado y evitación de actividades”, detalla Cotelo.
A su vez, la doctora Otero plantea que, a nivel neuronal, el origen del Alzheimer se ha asociado a la presencia de depósito anormal de la proteína beta amiloide y degeneración neurofibrilar en el sistema nervioso central. “Ésta se manifiesta inicialmente con una pérdida de memoria reciente con dificultad para incorporar nueva información, que va progresando y asocia cambios en la conducta, ánimo, sueño, entre otros. Esto conlleva a la pérdida de la autovalencia y autonomía del paciente, pasando a depender de sus familiares o cuidadores”.
Los especialistas plantean que ésta va destruyendo poco a poco las neuronas del cerebro, el paso de información entre las células y, por ende, el contacto con el mundo, por ello el enfermo con Alzheimer sufre un drástico cambio en su personalidad, con tendencia a deprimirse o irritarse.
La persona ya no puede seguir instrucciones, sufre confusión y desorientación en el tiempo y el espacio, pudiendo incluso, llegar a perderse en lugares conocidos para él. Además de presentar alteraciones del juicio, confundir a sus seres queridos y, en muchos casos, hasta desconocerse a sí mismo.

¿UNA MEMORIA FRÁGIL ES UN SIGNO DE ALZHEIMER? Sin padecer Alzheimer, los recuerdos ya son fugaces y sujetos a distorsión, y a la vez, existen múltiples enfermedades que se asocian a fallas de memoria, aunque no siempre se puede establecer con certeza la causa de un trastorno de memoria. La persona con Alzheimer presentará una pérdida irremediable de su memoria, por ello, lo imprescindible es observar la evolución de la enfermedad, antes que enfrentar un diagnóstico errado.
En base a su experiencia con pacientes que padecen esta patología, Cotelo señala que se debe tener en cuenta que existen situaciones comunes en el adulto mayor que, muchas veces, se confunden con la demencia, los llamados cuadros confusionales, “éstos se instalan casi siempre de forma rápida y no necesariamente se vinculan a una demencia, por lo que obligan a buscar alguna enfermedad hasta ese momento no detectada como, por ejemplo, infección urinaria, la cual afecta conciencia y comportamiento del adulto mayor. Una vez identificado y tratado el paciente es altamente probable que retome su nivel de funcionamiento habitual”, puntualiza el psiquiatra.

PREVALENCIA EN CHILE. Señalan que cuando se convive con un adulto mayor es necesario tener en cuenta que se está en la última etapa del ciclo vital y, en cierta forma, en el re-comienzo, ya que las personas en esta edad vuelven a la niñez, necesitan más atención, comprensión y cariño, sin embargo, la demencia es una de las principales causas de discapacidad y dependencia entre las personas mayores en todo el mundo.
La neuróloga Johana Otero aclara que si bien el riesgo de padecer demencia aumenta con la edad, el hecho de que una persona envejezca no es sinónimo de que vaya a padecer una demencia, “el proceso de envejecimiento es algo fisiológico, no así la demencia que es considerada una enfermedad producida por causas específicas, algunas evitables y en parte tratables. El término demencia senil relaciona, estrechamente, a la enfermedad con el envejecimiento, sin embargo, no hay claridad de que el envejecimiento por sí sólo sea capaz de producir demencia” detalló Otero.

IMPACTO EN LOS CUIDADORES. El desconocimiento y la desinformación abundan en esta patología, puesto que el impacto de la demencia en los cuidadores, la familia y la sociedad puede ser de carácter físico, psicológico, social y económico.
La pérdida de independencia es progresiva y paralela al deterioro cognitivo, lo que implica la necesidad imperiosa de proteger a los pacientes y asistir a las familias para el cuidado de su familiar, informarlos, disminuir sus niveles de tensión y apoyarlos emocionalmente.
En base a lo anterior, el psiquiatra Marcelo Cotelo, quien se ha especializado en el trabajo con personas con Alzheimer, recomienda a los familiares interiorizarse de lo que es la enfermedad, teniendo presente que su ser querido va a funcionar de modo diferente determinado por la enfermedad, “no es posible ni saludable para los familiares tener la expectativa de un funcionamiento ‘como antes’, de no asimilarlo genera un extra de angustia y frustración al no guiarse según los criterios de realidad”, plantea Cotelo.
Y añade que “también recomendamos que la atención del familiar no sea la actividad exclusiva, dado que ello conduce al desgaste de quien lo realiza, lo que se identifica como Síndrome de Desgaste del Cuidador y le pone en riesgo de desarrollar una patología depresiva, lo que va en detrimento del familiar portador de Alzheimer”.

DESARROLLO DE UN PLAN NACIONAL. A nivel nacional existen varias instituciones que guían a los pacientes con Alzheimer y a sus familias, una de ellas es la agrupación multidisciplinaria Corporación Profesional Alzheimer y otras Demencias (COPRAD) -con sede en Santiago-, que ha trabajado en la concientización respecto a este mal y los otros tipos de demencias.
Desde hace un par de años impulsan un Plan Nacional de Alzheimer y otras Demencias. De hecho, en 2012 lanzaron la campaña “No te olvido”, que utilizó la imagen “intervenida” del Presidente Sebastián Piñera, el vocero de Gobierno Andrés Chadwick, además de los senadores Ximena Rincón y Guido Girardi, a fin de crear conciencia en la población y evidenciar la necesidad de políticas públicas que permitan una mejor calidad de vida a quienes padecen estos males, así como al entorno familiar que los ayuda y cuida.
En mayo recién pasado, COPRAD entregó a la candidata presidencial Michelle Bachelet más de 12.500 firmas reunidas en la campaña “No te Olvido”, además de la propuesta del Plan Nacional. “Somos muy optimistas de que un Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias, que integre a todos los actores de la atención pública, se implemente en el próximo gobierno, indistintamente de la coalición que gane las elecciones. Las demencias nos tocan a todos”, señaló el neuropsicólogo Matías Molina, en representación de COPRAD. 

RECOMENDACIONES
••• El neuropsicólogo Matías Molina recomienda respecto a las alteraciones que “hay que evitar confrontar al enfermo con sus alteraciones con el objetivo de no confundirlo y reenviarle un sentimiento de discapacidad. Por lo tanto, sugerimos ante problemas de memoria, intentar ayudarlo, no preguntarle varias veces sobre un hecho reciente”.
Y agrega que se debe “tratar de precisar una información de la manera más clara y simple, con el objetivo que el registro de la información sea de la mejor calidad”. Además, recomienda que “se debe intentar mantener calendarios en el hogar, así el paciente puede marcar los días que pasan y que sea bastante visible. También intentar que el paciente lea el periódico regularmente”.

PELÍCULAS SOBRE EL ALZHEIMER

¿Y tú quién eres? (2007)

“Amanecer de un sueño” (2008)

“Arrugas (2011)

“El hijo de la novia” (2001)

“El diario de Noah” (2004)

“Lejos de ella” (2007).