ASFANDEA invita a profesionales a que se sumen a su equipo de trabajo

Paola Acevedo

La Asociación de padres de niños con disfasia y espectro autista, ASFANDEA, está invitando a fonoaudiólogos y terapeutas ocupacionales, principalmente, a trabajar con ellos de manera voluntaria y a que nuevos socios colaboradores se sumen a la corporación.

En la actualidad el equipo está conformado por seis profesionales: dos sicopedagogas, una sicóloga, una fonoaudióloga, una terapeuta ocupacional y un trabajador social, que de manera voluntaria, y según su disponibilidad, trabajan de jueves a sábado con los niños.

Según explica la presidenta de la corporación, Soledad Alegría, la invitación se abre una vez al año debido a que los profesionales que se integren al equipo deben capacitarse y además se busca que los lazos que establezcan con los niños sean estables, debido a su condición.

“No podemos cambiar al profesional un mes o dos meses porque eso se demora en crear el vínculo con los niños”, señala.

VOLUNTARIOS. La búsqueda de voluntarios  se ha hecho difícil hasta ahora, según cuenta la sicopedagoga de la corporación, Monserrat Tapia.

 “Los voluntarios no tenemos contrato de trabajo. Se recibe un cobro mínimo de cinco mil pesos al terminar la terapia”, explica.

La sesión que realizan los distintos profesionales dura 45 minutos y 15 minutos que se dedican a la retroalimentación con la familia, porque como explica la presidenta de la corporación, los niños no aprenden en 45 minutos, necesita del compromiso familiar para que lo aprendido se refuerce permanentemente en la casa.

El precio resulta módico en relación a las prestaciones que se hacen en otros lugares, en que pueden llegar hasta 50 mil pesos, y que muchas familias que pertenecen a ASFANDEA no están en condiciones de pagar.

“Los profesionales deben tener las ganas de aprender y trabajar con los niños, de a poco van a ir profundizándose en sus áreas pero lo ideal es tener las ganas y la disponibilidad de no lucrar”, afirma Tapia.

Francisca Pérez, sicopedagoga de ASFANDEA, explica la necesidad de financiamiento para continuar con la labor de la corporación.

“Nosotros  tratamos de dejar pequeñas huellas en los niños para que después sean personas autovalentes y que tengan las capacidades para desarrollarse en una vida plena y común. Nosotros buscamos la habilitación de los niños pero eso se nos ha hecho un poco difícil ya que no contamos con apoyo gubernamental y solo lo que hacen socios colaboradores, que nos van donando para que podamos pagar el arriendo de una casa”, dice.

“También nosotros queremos llegar más allá y continuar haciendo capacitaciones  a los colegios para ir concientizando más aún del autismo porque tenemos niños dentro de los colegios pero no se hace efectivo el trabajo o  no saben cómo. Como ASFANDEA estamos capacitando a esas personas, a los colegios que lo soliciten y trabajamos en inclusión de los niños y que puedan tener herramientas educativas para poder buscar un trabajo y desarrollarse en la vida plena”, añade.

NUEVAS FAMILIAS. Soledad Alegría cuenta que llegó a la asociación el año 2009  con un hijo de un año y ocho meses “llegué con un diagnóstico pero yo no tenía conocimiento de lo que era el autismo. Yo como mamá, entendí que la Corporación me iba a ayudar a entender lo que era el autismo, que no estaba sola en ese camino y que había muchas más personas y familias con las mismas necesidades  que se me estaban abriendo a mí o a mi hijo”

Desde entonces, explica, que se ha logrado crear el centro de terapias.

“Siempre escuché que esto se necesitaba: Tener una cantidad de profesionales de diferentes áreas que pudieran tener el conocimiento, la paciencia y el amor por el trabajo, nuestros niños y nuestras familias, para poder entregarnos la estabilidad que necesitamos como madres de niños con autismo”.

Desde entonces se ha logrado conformar un equipo de profesionales con  jóvenes comprometidas con el proyecto que se han capacitado, capacitan y apoyan a las familias.

“Hay que entender que esto no es una enfermedad, es una condición de vida y que los profesionales no van a hacer milagros con todas las terapias del mundo pero si nos pueden ayudar a habilitar a nuestros hijos, porque no es una rehabilitación”.

En la actualidad ASFANDEA cuenta con 45 socios colaboradores activos, que atienden a sus hijos en las dependencias de la calle Tomás Alba Edison, y esperan que se unan muchos más para que participen y tengan acceso a terapias un costo diferenciado.

“Quizás, en el caso de las mamás que tienen que trabajar puede participar el cuidador, la cuidadora, la abuelita, la persona que esté a cargo del niño. Tenemos la posibilidad de capacitarlos como familia para que hagan el trabajo con los niños”.

“Cuando a una familia le dan un diagnóstico de autismo puede tener un concepto errado, de un niño que no va a lograr nada que siempre va a estar al lado de uno y no es así. Uno puede ayudarlos y habilitarlos. Las chiquillas están trabajando el taller de habilidades sociales y de habilidades para la vida”.

Las familias que se sumen sólo pagan el costo de las sesiones, de cinco mil pesos, y una cuota de cinco mil pesos que permite gestionar el arriendo de la casa en que funcionan. Se les recibe los días miércoles, jueves y viernes desde las 17:00 horas, en que se les explica el funcionamiento de la corporación.

Alegría hace un llamado a las familias es a no desanimarse, porque a veces todo lo avanzado se pierde en un instante, no obstante,  no hay que dejar de participar en la corporación.

“Debemos demostrar que somos familias fuertes.  No podemos encerrar a los niños, pueden integrarse a la sociedad, en salud y educación. Cuesta capacitar en la escuela o control de niño sano pero para eso está ASFANDEA, hemos ido a hacer charlas,  es gratuito, y nos ha retribuido muy bien”, dice.

Tanto el ingreso de las familias como las capacitaciones a establecimientos se hacen de forma permanente.

CAPACITACIÓN. Un punto clave para quienes se integren al equipo es la capacitación, como explica Montserrat Tapia. 

“A los profesionales no le enseñan a trabajar con niños en la universidad. Les enseñan a un niño de autismo de libro y con suerte te pasarán dos módulos por lo tanto si quieres trabajar en esta área te debes especializar por fuera. Como estamos en Chile es bastante caro y de a poco cada uno de los profesionales ha ido especializándose en el área, con el apoyo también de otras profesionales de la región”.

“Nosotros estamos abiertos a que si ellos no tienen la capacitación y están recién titulados no hay problema. Tienen que sacarse el miedo de trabajar con estos niños y estar dispuestos aprender. Nuestros profesionales y nosotras mismas estamos dispuestos a enseñar, porque sabemos que no es un trabajo  fácil y no es barato ir a aprender”, señala.

La sicopedagoga explica que el principal logro de la corporación es permanecer en el tiempo y lograr reconocimiento, gracias al trabajo mancomunado entre especialistas y familia.

“Los médicos nos han reconocido y nos derivan niños. Llegan niños recién diagnosticados, lo que refleja el trabajo y la confianza”, finaliza.