Edudown, entidad que busca la integración de los menores

El día en que Pabla se enteró que su hija llegaría al mundo con síndrome de Down, sólo cerró los ojos y le pidió a Dios que llenara a su pequeña de inmensa salud. El momento fue bastante duro para ella y su marido, pero más que nada por la ignorancia, por no saber en qué consistía tener un hijo con el síndrome de Down.

“Mi bebita tiene ocho meses y a los tres comenzó a venir a las terapias, que para nosotros han sido espectaculares por el avance que ha mostrado. Para nosotros Edudown ha sido una red de apoyo fundamental”, cuenta Pabla, con su pequeña Ámbar en sus brazos.

Y agrega: “La primera vez llegué muy mal, pero acá me abrieron las puertas de una manera súper importante, con mucho cariño, con mucho apoyo y con una dedicación enorme de los profesionales, ya que demuestran una vocación que te trasmite la importancia de la estimulación temprana, de que nuestros niños pueden ser independientes en algún momento de sus vidas”.

A un costado, sentando con su hija en brazos se encuentra Cristopher. Mientras espera que lo llamen, opina que a Edudown llegó cuando Sofía tenía nueve meses. Hoy tiene 3 años y actúa con bastante soltura y normalidad.

“Trabajo en el área de psicomotricidad hace dos años y la experiencia es muy linda, ya que al principio uno no lo nota mucho, pero ya cuando cerramos el semestre, notamos realmente los cambios. Ver a un niño que tenga su autonomía ya es un logro súper importante para nosotros”, señaló Consuelo Juliá, terapeuta ocupacional.

“Cuando llega un niño con síndrome de Down a tu vida no sabes cómo entender y actuar, pero las vivencias de otros padres te ayuda a salir adelante, entendiendo que la estimulación temprana es lo primordial. Sofía está en una segunda etapa y tiene tres sesiones semanalmente con distintos profesionales ¡Y está en un jardín tradicional! ¿Sabe? Se desenvuelve bastante bien y de hecho viaja en furgón y va y vuelve solita. Recuerdo que al segundo día me dijo chao y me tiró un beso. En ese momento entendí que ella era independiente y que podía hacerlo sola”, revela orgulloso.

Ambos padres, al enterarse, lloraron. No obstante, se hicieron la promesa de “sacarlos adelante”. Para ellos no existía otro objetivo que no fuera el que sus hijos se desenvolvieran con normalidad, sin traumas ni prejuicios. Y así fue. Cuentan que cada día implica un nuevo aprendizaje. Porque Sofía y Ámbar son sus vidas. Son la razón por la cual se levantan todos los días, más cuando los avances se ven a diario.

“Cuando llegamos La Serena no habían muchos lugares donde se les podía ayudar de manera rigurosa y tan constante. Las agrupaciones hacen lo que pueden dentro de lo posible con los recursos que tienen, puesto que no es fácil tener una terapia multidisciplinaria con los niños porque es caro”, expresó Oliver Vea.

Y eso, claro, reconocen que es gracias al trabajo de los especialistas de la Corporación Edudown. Es que lograr que los niños alcancen su máximo potencial, para que puedan integrarse mejor a la educación tradicional, es la meta que se ha propuesto.

“Es un equipo humano muy bueno y nos entrega todas las herramientas para el desarrollo de nuestros hijos. Acá existen muchos detalles que uno desconoce y nos van ayudando. Uno puede tener las mejores intenciones, pero se necesita el apoyo técnico,  humano y también psicológico. Además, acá se genera algo bien especial entre los padres, pues es una segunda familia, nos sentimos bien acogidos. Como padres buscamos la independencia y Edudown nos apoya en ese sentido”, recalca Cristopher.

Seguirán entregando apoyo

Oliver Vea, representante y director ejecutivo de la corporación en la zona norte, cuenta que atienden a 72 niños (provenientes de La Serena, Coquimbo, Vicuña, Ovalle) que activamente están incorporados a Edudown, pero con una lista de espera de 12 niños a quienes no han podido darle el ingreso por falta de recursos.

Es que para hacer funcionar este proyecto se necesitan casi 9 millones de pesos mensuales y sólo para el pago de los terapeutas, además de los gastos fijos operacionales.

“Cuando partimos no teníamos ningún peso y no nos dimos cuenta cuando ya teníamos a 30 niños trabajando. Tengo un equipo de captación de recursos que siempre se las ha arreglado para obtener los recursos, que si no es a través de la campaña de socios, es a través de proyecto, de donaciones, pero siempre de una u otra manera, hemos cumplido con las expectativas que tenemos y con el compromiso con los niños. Hoy tenemos un programa de trabajo que nos va cubriendo cada año. ¿Cómo? Todos los fondos de la corporación de este año lo conseguimos el año pasado. Fíjate que ahora estamos trabajando no sólo para conseguir los recursos del próximo año, sino que también estamos en la captación de socios, en una campaña fuerte que significa captar a los socios con un aporte de mil pesos mensuales. Esto nos permite tener vida, podernos proyectar. Sabemos que la billetera domestica está complicada, pero no es tan trascendente mil pesos mensuales. Por muy afectada que esté la economía, quien coopere con los mil pesos no le afectará”, advierte Oliver.

Recursos a los padres

Desde la corporación aseguran que se verán en la obligación de hacer socios a cada uno de los padres, que es la única manera de que los recursos estén ahí para seguir colaborando.

“Recién este año a los padres les estamos pidiendo que se hagan socio de la corporación con un aporte voluntario. Antes no se hacía, ni si quiera se les sugería, pero como la situación está compleja nos hemos tenido que ver en la obligación de decirles que se hagan socios. A nivel nacional tenemos más de 2 mil socios (600 niños), pero la cantidad que tenemos no nos permite crecer, pensar a futuro. En darle ingreso a los niños que están en la lista de espera, por ejemplo, que es lo más nos complica hoy”, aclara Oliver.

Terapeutas profesionales

Pese a todo, en la corporación son muy claros al indicar que independiente del dinero que puedan recolectar, seguirán trabajando a como dé lugar. Que por nada del mundo han pensado en cerrar, mucho menos cuando partieron sin tener nada.

“Llevamos casi cuatro años funcionando y gratuitamente para la comunidad. No existe ningún requisito de inscripción para participar en la corporación, sino que los padres tengan rigurosidad con sus hijos en las terapias que nosotros les ofrecemos. Acá, a los terapeutas se les paga como corresponde y como se paga en el mercado a nivel privado, incluso. No porque sea gratuito es poco serio o de mala calidad. Están contratados con las mismas exigencias que tendrían en la Clínica Alemana, por ejemplo. Es más. Hemos logrado administrar los recursos de una forma serie y los proyectos que nos hemos ido ganando también han sido porque hemos mostrado que somos serios en la utilización de los recursos”, dice Oliver.

“El objetivo es que todos nuestros niños puedan ingresar a distintos jardines y colegios. Hoy se están abriendo muchas puertas y eso es lo importante, que se vayan abriendo muchas más puertas, muchas más ventanas para nuestros. Para mí esto es vocación, y acá entregamos todo. Entre más logros veo en mis niños, esto es maravilloso”, manifestó Aurora Castillo, educadora diferencial a cargo del tema integración.

El tratamiento parte desde el nacimiento

La rutina, detallan, parte al momento de nacer y no se les da el alta, puesto que los niños van avanzando y de acuerdo a las necesidades que van teniendo, los profesionales tienen que ir renovando el programa educativo.

Y lo explica Oliver.

“Un niño recién nacido necesita el kinesiólogo hasta más menos los dos años. Después necesita al terapeuta ocupacional, una educadora diferencial, un fonoaudiólogo... Y este niño va a cumplir seis años, siete años, y ya necesita de un psicólogo, otro tipo de educadores y otro tipo de terapias, así que nosotros vamos evolucionando con los niños. Mientras que con la gente que viene desde muy lejos se les hace un programa especial, pero principalmente se les enseña a los padres de que la rigurosidad que se tiene a diario la pueden tener ellos también con sus hijos. El terapeuta le enseña al padre para que pueda replicar estas terapias en su casa. Por ejemplo, en La Serena tenemos nueve profesionales y les damos prioridad a los niños que vienen de lejos, ya que se las da terapia una vez al mes o cada dos meses, que tampoco es lo ideal, porque el programa educativo que tiene Edudown es rigurosidad. Acá los niños necesitan estimulación a muy temprana edad”.