Independencia y mayor inclusión, los deseos de los padres para sus hijos con Síndrome de Down

Por: Estefanía González

Desde el 21 de marzo de 2012 se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha establecida por las Naciones Unidas para crear conciencia dentro de la sociedad, del valor que tienen estas personas, reivindicando sus aportes, derechos e independencia para la toma de sus propias decisiones y crecimiento personal.

Diario El Ovallino conversó con dos madres de la Agrupación de Niños con Síndrome de Down Dyllan de Ovalle, quienes coinciden que para ellas, lo más importante es lograr una verdadera inclusión, así como conseguir que sus hijos sean felices e independientes.

Inclusión y oportunidades

Andrea Muñoz es madre de Trinidad, de 11 años, ella nos comentó que su embarazo fue difícil y que su cuarta hija tenía pocas posibilidades de sobrevivir al parto, sin saber en ese entonces que tenía esta condición. “Para nosotros fue súper especial, fue el único embarazo programado, pero ella venía con problemas bien complejos en el embarazo y nunca se vio el down como diagnóstico prenatal” recordó Andrea, quien sintió verdadero alivio cuando su hija nació “no sabíamos si iba a lograr sobrevivir al parto, entonces cuando nos dimos cuenta que la Trinidad era down fue de verdad casi un alivio, fue una alegría enorme, porque significaba que mi hija iba a estar viva”.

Si bien las complicaciones de tener un cromosoma extra en el par 21 no son fáciles de afrontar, Andrea señaló que no hay que olvidar que “ellos están vivos, y respiran y ríen y entregan una cantidad de amor increíble. No es fácil, pero yo creo que lo que más cuesta es lo que más se disfruta”.

Sobre los mayores desafíos con los que se enfrenta a diario Muñoz manifestó que la escolaridad es un tema pendiente, “yo llegué a una excelente escuela donde mi hija ha sido súper bien acogida, tanto por sus compañeros como por el equipo de trabajo, sin embargo, no siempre es así, es muy difícil. Más que para nosotros el incluirnos dentro de la sociedad, es que la sociedad logre abrir un poco su mente y logre entender que la diferencia es lo que nos hace iguales, porque todos somos distintos. Yo creo que es más difícil para el resto de la sociedad entender la diferencia, que lo que es para nosotros”.

“Nuestros niños tienen mucho que entregar y mientras no les demos las oportunidades nunca vamos a saber hasta donde son capaces de aprender” expresó, añadiendo que su sueño para Trinidad es que “sea lo más independiente posible, que el día que, con el papá, no estemos a su lado, ella no sea una carga para nadie, que ella tenga la posibilidad de ser lo más independiente posible”.

Felicidad por sobre todas las cosas

Sonia Flores, es la presidenta de la agrupación, que reúne alrededor de 45 familias, y madre de Felipe, de 21 años, es de Higueritas Unidas, una zona rural de la capital de Limarí, donde mantener la conexión a Internet es complejo, razón por la cual no han podido conectarse vía online para hacer actividades que antes hacían de forma presencial.

De hecho, ella nos comenta que su hijo no asistió a clases virtuales porque solo hace las tareas en su colegio “no hace tareas en la casa y no me deja que yo le enseñe”, explicó, agregando que hoy irá por primera vez desde que comenzó la emergencia sanitaria a su colegio en Punitaqui, a estudiar una hora.

Para Sonia el camino recorrido desde el nacimiento de su hijo ha estado lleno de complicaciones, pero también de logros. “Al principio fue muy compleja la maternidad, estuvo un año hospitalizado en Ovalle, La Serena, Coquimbo y Santiago, no podía amamantarlo, porque estuvo conectado a maquinas, estuvo 5 meses en coma”, contó, indicando que con el tiempo avanzó. “Como ha crecido y se le han hecho todas sus operaciones ha avanzado, camina, come solo”, recordó Sonia, quien anhela que su hijo sea feliz, por sobre todas las cosas, “Yo quiero que sea un niño alegre, que disfrute incluso con sus limitaciones. Que sea un niño feliz y que disfrute al máximo lo que le toque vivir”.

Sobre los principales desafíos Flores sostuvo que “lamentablemente Chile es un país donde la gente mira a los niños como bichos raros. Hay gente que evita que los niños los toquen, porque piensan que se les va a pegar el síndrome , así de ignorantes, entonces de repente, a mi me ha tocado pelear varias veces con gente, por lo mismo, porque los rechazan”, expresó la madre, añadiendo que la inclusión ha pasado a ser una palabra solamente, “no tenemos mucho apoyo sobre el tema”, lamentó.

Efecto pandemia

Una de las peores consecuencias de la pandemia del Covid-19 para los niños con síndorme de down y sus familias fue la imposibilidad de realizar sus actividades habituales, además de cuadros depresivos asociados al confinamiento.

Y es que para evitar posibles contagios los padres han sido rigurosos. “Por un tema de salud de nuestros niños hemos tenido un confinamiento aún mayor al resto de las familias, porque ellos tienen patologías asociadas a su condición de down, son de alto riesgo”, indicó Andrea Muñoz, explicando que antes de la emergencia sanitaria participaban en variadas actividades como clases de baile, la misma escuela o talleres artísticos. Algunos jóvenes y adultos de la agrupación “se han visto afectados por cuadros depresivos, porque no están acostumbrados a estar encerrados entre cuatro paredes, sin actividades”.

Sonia Flores complementó, señalando que “para nosotros como papás es compleja la situación, pero no podemos hacer otra cosa ya que el confinamiento es para su protección y ellos no lo entienden así”.