Más del 30% de pacientes con el virus de VIH no se adhiere al tratamiento

Eduardo (nombre ficticio) se enteró que era portador del Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) a los 55 años. En aquellos tiempos vivía en Santiago y llevaba una vida ‘desordenada’, como él mismo reconoce. Presentía que en algún momento iba a contagiarse, por lo que regularmente se hacia el test de Elisa, una de las pruebas más eficaces para detectarlo.

Admite que no tomaba las precauciones necesarias ni tampoco había mucha discusión sobre la importancia de cuidarse, así que cuando en uno de sus controles la prueba salió positiva, esto no lo pilló de sorpresa.

Pero en 1998 existía mucho tabú en torno al VIH, además que no era una enfermedad crónica sino mortal. Por eso, Eduardo pensó que se iba a morir y decidió ordenar sus cosas para no dejar mayores problemas a su mamá y hermanos, ya que no tenía pareja o hijos. El tiempo de vida que le dieron los médicos fue de seis meses.

“Estuve una semana dándole vueltas a eso (…) entonces decidí averiguar un poco y el asesor de la AFP me preguntó por qué me interesaba saber. Cuando le conté, esa persona me dijo que había gente atendiéndose en el Hospital del Salvador y fue allí donde comencé mi tratamiento”, rememora.

Actualmente, el hombre tiene 76 años y ha vivido 21 con el virus. Cuando dejó de trabajar en el año 2000, decidió mudarse a la región y se apuntó a control médico en el Hospital San Pablo de Coquimbo. Nunca ha querido contarle a nadie de su condición, ni siquiera a sus familiares más cercanos, para evitar comentarios o preguntas al respecto.

“Continué con mi vida de manera normal, con las precauciones que me indicaron y tomando los medicamentos. Me costó acostumbrarme a los efectos que producían las pastillas porque me causaban mareos y tenía que acostarme rápidamente, pero cuando el cuerpo se habituó ya no pasó nada. Además, la actividad sexual debía ser protegida y debo confesar que no fui muy responsable al principio, pero de a poco fui entrando en línea con la prevención que había que tener”, expresa.

Hoy, Eduardo decide contar su historia ante la preocupante alza de casos detectados, como una manera de motivar a las personas a tratarse adecuadamente, porque si lo hacen pueden tener una calidad de vida muy similar a la de una persona que no es portadora del virus.

Cifras que develan el problema

Ya el año pasado el tema del VIH ocupó un gran espacio en la agenda nacional cuando el Instituto de Salud Pública (IPS) divulgó cifras; entre los años 2010 y 2017 los nuevos casos aumentaron un 96%, -de 2.968 a 5.816-.

Entre el 1 de enero y el 30 de noviembre de 2018 se confirmó que 6.430 personas fueron notificadas de portar el virus, lo que representa un incremento del 10,6% con respecto al mismo periodo del año anterior según informó El Mercurio, con datos obtenidos a través de la Ley de Transparencia.

Más de la mitad de los casos de contagio fueron detectados en la Región Metropolitana (3.678), mientras que en Coquimbo se registraron 183, -siendo la séptima región con más casos-.

Sin embargo, lo que más preocupó a las autoridades locales fue el nivel de detecciones en la zona. Si bien el 30 de enero de este año el sitio web Emol informó de un aumento de 82% en los casos de la región comparando datos de enero a octubre de 2017 y 2018, el Seremi de Salud Alejandro García aclaró a El Día que analizando las cifras entre enero y diciembre de esos mismos años, en realidad hubo un 41% de aumento en nuevos casos.

Frente a esto, en el último tiempo se han organizado operativos frecuentes para realizar el test rápido de VIH, lo que a juicio de las autoridades ha contribuido a detectar más, sin embargo, el llamado tanto de pacientes como de organizaciones dedicadas a prestar apoyo y orientación, es que el trabajo no solo quede en esa primera etapa, sino en lograr que las personas portadoras del virus se adhieran completamente al tratamiento.

Contención es fundamental

Juan Carlos Valdivia recibió su diagnóstico en 1997 luego de un período complicado de salud en el vio la opción del examen para salir de dudas y complacer a la persona que se lo sugirió, comenta.

“Me encontré con la sorpresa de que era positivo (…) yo acepté toda esta situación de una manera diferente al resto porque la asumí con mucha tranquilidad, quizás el impacto que causó en mí fue como culpándome, sentía que era mi responsabilidad y yo sabía en lo que estaba”, apunta.

Aun así, no dejó de ser un proceso difícil según recuerda, porque en ese entonces existía discriminación y la gente creía que si se le acercaba a los portadores podían adquirir el virus.

“Dos años después sí me manifesté y entré en una crisis emocional con mucha depresión. Comencé como a vivir el duelo de todo esto y a asumir que realmente estaba viviendo con VIH (…) Salí del anonimato cuando me di cuenta que lo que me había sucedido no era por casualidad. Sentí que esto era por un propósito, porque esta situación no solo me afectaba a mí, sino también a mi familia, así que traté de afrontarlo con una mejor perspectiva”, señala.

Para él fue fundamental tener el apoyo de personas cercanas que le entregaron fortaleza. Por eso, en tono de reclamo argumenta que, aunque en el sistema de salud entrega los medicamentos gratuitamente y se programan citas cada seis meses para llevar el control de la enfermedad, a su juicio carece de una parte primordial, que es el acompañamiento constante.

“También está la otra parte, la humana. Las personas que vivimos con VIH necesitamos que nos estén apoyando en momentos difíciles. Porque si bien podemos tener calidad de vida, también hay momentos tristes”, reafirma.

El hombre es categórico en afirmar que esa contención es la que puede ayudar a tener buena adherencia al tratamiento y que los medicamentos funcionen como corresponden.

“La adherencia depende de tu alrededor, de tu familia, el entorno, del estado de ánimo, entonces es un todo. El medicamento aporta una parte pero falta la otra y lamentablemente en los programas de salud no la entregan al 100%”, sostiene.

El porcentaje de adherencia al tratamiento

De acuerdo a la Seremía de Salud, a junio 2018 había 1.399 personas con VIH bajo control en el sistema público en la región, de los cuales el 70% corresponde a hombres. El 90% tiene indicación de terapia antirretroviral.

Dos grandes centros de salud regionales cuentan con programas estables para la atención de personas portadoras del virus. El hospital de La Serena tiene 678 pacientes inscritos, mientras que la unidad del hospital de Coquimbo supera las 850 personas.

La principal preocupación es mantener la adherencia y cumplir con los objetivos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) bajo la estrategia 90-90-90, 90% de los pacientes diagnosticados, 90% de los tratados y 90% de los indetectables, -aquellos usuarios que tienen un seguimiento estricto de su tratamiento y que han logrado que el virus no se detecte en su sangre-.

Aldoaneth Leiva, médico Infectóloga del hospital de La Serena, comenta que el porcentaje de adherencia en el centro de salud de la capital regional alcanza el 70%.

“¿Qué hacemos nosotros para mantener a los pacientes adherentes? Ahí felicito a las enfermeras porque ellas los llaman, los buscan, se trata de ubicar por todos los medios y teléfonos que ha dejado o a través de correos de manera que vuelva a la terapia. Pero también allí hay un factor personal que quizás en Latinoamérica no se ha explotado de forma cabal y es el apoyo directo al paciente y a la familia para la aceptación de la enfermedad”, reconoce.

Según Leiva, son muchos los que rechazan la posibilidad de atención psicológica al momento que se hace el diagnóstico porque no están acostumbrados a que se les diga si quieren ir al psicólogo y lo asocian a que están locos, “pero alguien con más herramientas que los profesionales que nos dedicamos a VIH pueden ayudar más a la persona a adherirse a la terapia”.

“(…) El tratamiento es de por vida. El VIH es una de las pocas enfermedades crónicas transmisibles, eso es algo que se debe asumir pero lo que ocurre es que algunos tienen tabú al respecto. Si le decimos a alguien que es diabético, se toma una pastilla por el resto de su vida y no coloca problemas, pero cuando un paciente se entera que tiene VIH y se le dice que con una pastilla va a estar controlado y que va a poder andar por la calle como cualquier persona no se lo cree”, añade.

Por eso el punto más importante es que el paciente pueda tolerar y acostumbrarse a la terapia, de modo que esté tratado y así se proteja al resto de la población.

Por su parte, Lilian Valenzuela, enfermera encargada de la Unidad de Infectología del Hospital de Coquimbo, comenta que de la totalidad de pacientes que tienen indicación de terapia, un 60% la cumple de manera efectiva.

Consultada sobre la disposición de los portadores a continuar con el tratamiento, la profesional recalca que eso depende del perfil de cada persona.

“Hay usuarios que cuando se les ofrece el tratamiento  manifiestan sus temores y tienen muchas preocupaciones en torno a lo que va a pasar con ellos o con su vida por el tema de los efectos adversos, porque a lo largo de la historia hubo muchos efectos asociados a las terapias, pero ahora hay acceso a nuevos tratamientos”, acota.

Otro punto que influye en el abandono es el aburrimiento, señala Valenzuela.

“Bajan los brazos porque ya no quieren continuar y estar dependiendo de una o un esquema de más de cinco pastillas en algunas ocasiones, dependiendo de cada paciente y la indicación que haya dado el médico”, admite.

La enfermera destaca que algunos necesitan un acompañamiento emocional más potente, mientras que otro grupo de usuarios conoce más de la patología, sabe que no se va a morir y comienza su terapia. 

“Hay que recordar que el VIH hace mucho tiempo dejó de ser una enfermedad que la adquiría personas de un grupo específico, ahora es una enfermedad transversal y cualquiera en las distintas etapas del ciclo vital lo puede adquirir”, reflexiona.  

El papel de las agrupaciones de ayuda

Juan Carlos es miembro activo de la Agrupación Pukara, que funciona desde hace más de dos décadas en la comuna de Coquimbo y se ha convertido en un punto de encuentro para las personas que tienen VIH en la región.

“Acá te entregan contención, te dan afecto, te entienden, te escuchan y lo más importante es que estás con tus pares, entonces puedes compartir tus experiencias de vida, que quizás a veces no son las mismas, pero sí vivimos cosas muy similares”, dice. 

Una opinión respaldada por Claudia Vargas Muñoz, trabajadora social, e hija de los fundadores de la organización, una pareja heterosexual que se contagió con el virus luego que su padre, marino mercante, sostuviera relaciones sexuales con una persona infectada en uno de sus viajes y le traspasara el virus a su mamá, dueña de casa, quien cuidaba a sus tres hijos.

“Mi madre falleció hace 15 años y mi padre aún vive. Ella fue la gestora para que este espacio existiera, porque en esos años también pasó algo similar a lo de hoy en día (…) el impacto fue muy grande para nosotros como familia, se pensaba que era una enfermedad solo de homosexuales y no se aseguraba la posibilidad de obtener tratamiento”, recuerda.

Tampoco existían las Unidades de Atención y Control de Salud Sexual (Unacess) o centros de atención del VIH y los pacientes se atendían por dermatología.

“Mi mamá se dio cuenta de esto y comenzó a insistir que este espacio era necesario, me dijo que la ayudara a armar una organización. Se empezaron a sumar personas y ahí nace el voluntariado. Comenzamos a educar, a hacer disertaciones para que entendieran qué era lo que tenían y en ese tiempo tuvimos que estudiar, valernos de otros elementos porque no existía la globalización de ahora”, relata.

Si bien en la gestión de Pedro Velásquez como alcalde recibieron subvenciones municipales y lograron obtener inmuebles cercanos al hospital de Coquimbo para mantener informada a la población, Claudia denuncia que actualmente el panorama es muy diferente y la salud está ‘instrumentalizada’.

“No existe esa cercanía más allá de medicamentos, tratamientos y de exámenes o que el doctor te revise. Una de las falencias es que tenemos una política de salud sexual netamente reproductiva, que te marca en el tema métodos anticonceptivos y de barrera pero no aborda el reconocimiento de la sexualidad como parte del ser humano, lo que tiene que ver con el tema de afectos y con el derecho a decidir libremente con quien estar, pero a la vez generar un poco la corresponsabilidad”, explica.

Por otra parte, indica que las jornadas de testeo rápido tienen una falla porque generalmente se hace 100 por operativo y además a la gente le cuesta identificar dónde se realizan.

“Ahí hay un gran problema porque nosotros como organización de la sociedad civil solicitamos la posibilidad de hacer el testeo rápido que no requiere de un espacio sanitario tan específico. Un trabajador social lo podría tomar porque es como un pinchazo para medir la glicemia, pero solo se le adosa el trabajo del VIH al Ministerio de Salud, cuando otros ministerios y agrupaciones podríamos asumir más compromiso con esto”, asegura.

La realidad de la atención en hospitales

Aunque desde la perspectiva de líderes de agrupaciones sociales dedicadas a abordar el tema del VIH-SIDA no haya cohesión total con el sistema salud, en los hospitales regionales se sigue un protocolo estable de atención

Aldoaneth Leiva, médico infectóloga del hospital de La Serena, precisa que una vez que se sabe el diagnóstico hay varias fases por las que el paciente debe pasar y en las que estará acompañado de un equipo multidisciplinario conformado por dos médicos, dos enfermeras, un clínico farmacéutico y varios técnicos.

“Si el examen resulta positivo se le informa a la persona y se le pregunta si va a continuar con las siguientes etapas. En caso de querer hacerlo se le hace ingreso al programa que contempla una serie de exámenes para constatar el estadio en el cual está la enfermedad de acuerdo a los síntomas y para evaluar algunas comorbilidades que lo acompañan. Posteriormente viene la atención médica y además se le entregan las herramientas terapéuticas disponibles, por ejemplo si necesita atención psicológica, nutricional o si tiene alguna necesidad extra que se pueda cumplir dentro del hospital”, aclara.

En contraste, Lilian Valenzuela, enfermera encargada de la unidad que atiende a los pacientes con VIH en el hospital de Coquimbo reitera que a nivel público hay dos hospitales en la zona que abordan esta patología y que al tratarse de un problema de salud pública, esta enfermedad tiene garantías que otras no tienen.

“El Estado garantiza que el paciente pueda acceder de forma gratuita al examen, a los controles y al tratamiento. Es un programa que en la región funciona muy bien en todos los niveles. Lamentablemente hemos tenido algunas situaciones de usuarios que hacen mal uso del nombre del VIH para conseguir ganancias, por eso reiteramos que todo el proceso es gratis”, advierte.

Las personas que son diagnosticadas deben llevar el informe del ISP más un documento de identificación  y por último acercarse a los centros de salud a preguntar.

“No sacamos nada con diagnosticar personas si es que no las controlamos ni tratamos (…) hay un factor importante que depende de cada persona, que es la que debe tomar la decisión a diario, acceder y venir (…) No creo que se trate solo de una responsabilidad de las instituciones, los que saben y viven con el virus tienen el deber de preocuparse por su salud porque uno es el protagonista de su vida”, razona la profesional. 6101iR