Epilepsia: más que una vida en crisis

Claudio a sus 10 años se muestra contento de poder haber accedido a su nuevo colegio, ya lleva una semana y ha podido insertarse a sus compañeros de muy buena forma. Era martes y todo transcurría de forma normal en clases de matemáticas, pero de un momento a otro se nublado todo para el joven estudiante cae al suelo y sufre una de sus frecuentes crisis epilépticas, sus compañeros se muestran asustados y su profesor no sabe cómo reaccionar.

Llegan los inspectores y tratan de asistirlo, “suéltenle la camisa, ábranle la boca con las manos  para que no se ahogue con la lengua” sostiene uno, mientras otro trata de contenerlo demasiado brusco dañándole sus brazos.

La crisis de Claudio pasó y él vuelve a retomar el sentido, espera que sus compañeros no lo miren distinto, tal como ya le pasó en su anterior colegio. Pero él sabe a sus cortos 10 años que es una situación normal en su vida y que debe aprender a que vivirá más de un episodio similar en lo que resta del año.   Por esta razón que existe una preocupación entre los familiares de personas con epilepsia que se pueda concientizar en los colegios y trabajos de estas personas que ellos pueden tener una vida normal, pero que estas crisis pueden llegar en cualquier momento.

Afirman que a nivel país son miles los escolares que padecen epilepsia, muchas veces sus compañeros no saben que tienen la enfermedad y los profesores tampoco saben cómo reaccionar, no se encuentran preparados para enfrentar una situación que es más normal de lo que parece. Las cifras a nivel nacional revelan que alrededor del 1,4% de la población tiene algún tipo de epilepsia. “Esto quiere decir que en Chile hay alrededor de 200 mil personas con epilepsia” señala el neurólogo infantil y presidente de la Liga Chilena contra la Epilepsia, Jorge Förster.

Katy, madre de Claudio, sostiene que como padres han tratado que las personas que son cercanas o forman parte de la vida de su hijo  entiendan qué es la epilepsia.  Sobre todo para saber qué hacer si su hijo tiene una crisis convulsiva.

“Nos gustaría que la sociedad o las personas de su colegio o los mismos apoderados conocieran del tema. Terminar con parte del estigma y del miedo que despierta la enfermedad” señaló la madre.

Los especialistas sostienen que los profesores deben explicar a los compañeros que tengan un estudiante con epilepsia lo que significa la enfermedad para que comprendan que se puede convivir fácilmente con alguien que padece la enfermedad.

MÁS DE 200 CONVULCIONES AL DÍA

Para Jenny Vergara desde que su hijo Maxi tiene 11 meses y vivió su primera crisis, fue su primer acercamiento a la enfermedad. Recuerda cada detalle de esa primera vez que marcó el resto de sus vidas como familia, claro porque incluso su hijo llegó a tener 200 crisis diarias.

“Vivíamos en ese tiempo en Vicuña, a mi hijo lo tenía un primo en brazos, él se asustó y se los pasó a mi marido, mi hijo se puso rígido, morado y pensamos que no respiraba. Fueron como 5 a 10 minutos que no reaccionaba, llamamos a la ambulancia y lo llevaron al hospital de Vicuña, donde le hicieron exámenes de todo tipo para descartar meningitis o un virus que le provocaran las convulsiones. Maxi no tenía fiebre para que convulsionara, hizo 24 crisis en menos de 24 horas. Era mi guagua, mi primer hijo, no sabes qué está pasando. Los doctores no te informan bien, te dicen tómalo con calma, pero es tú hijo y lo +único que quieres es saber qué tiene y cómo mejorarlo. Estuvo casi  dos semanas hospitalizado y comenzamos a tratarlo con neurólogos para ver qué estaba pasando, los exámenes estaban todos normales”.

Vergara sostiene que al final el primer diagnóstico fueron convulsiones febriles, pero luego de los cinco años siguió con las crisis y comenzó a tener al menos dos a la semana.

“Después de los cinco años pasan a ser epilepsia, con los años salieron mejores escáner y se dieron cuenta que tenía una descarga eléctrica en el cerebro. Hoy con sus 17 años sigue teniendo estas crisis.  Él en ocasiones se caía con las convulsiones donde perdía el conocimiento por completo, a veces escuchábamos sólo el golpe y teníamos que correr a verlo y observar que no se haya hecho daño o golpeado la cabeza. Es un batallar día a día”.

Jenny sostiene que en el colegio de su hijo llevó todo tipo de folletos, videos e información que consiguió en la Liga Chilena Contra la Epilepsia. “Pero el desconocimiento de la enfermedad es mucha, me decían que no lo llevara porque iban hacer un acto y con el calor le iba ser mal, yo le decía que no, que con el sol no iba pasar nada, no era un tema de luz, fotosensible o ambiental. De a poco fueron entendiendo los profesores y lo fueron soltando. Claro cuando le daban las crisis quedaba cansado y desorientado y lo iba a buscar”

COSTOSA ENFERMEDAD

Otro de los puntos que cuesta enfrentar a las familias que tienen un paciente con epilepsia es el costo de los medicamentos que usan cada día para evitar las crisis.

Jenny sostiene que su hijo Maxi tiene una epilepsia refractaria y es como consecuencia de  una malformación que tenía en el cerebro.  “En el 2016 se operó pero quedó con un poco de secuelas. La verdad que la operación era para que bajara la cantidad de crisis diaria y de medicamentos. Lamentablemente esto duró un año, porque el año pasado tuvo tres semanas haciendo 200 crisis diarias y no podíamos controlarla. Teníamos miedo que le causaran daño y que también quedara con secuelas más graves. Pasamos de un niño prácticamente superdotado con una retraso cognitivo medio. Por más que digan yo creo que las convulsiones le han dañado sus neuronas. Va haber un deterioro neuronal por cada crisis y en mi hijo es evidente”.

Vergara afirma que en el caso de su hijo los gastos son carísimos, antes de su cirugía el costo era de $500 mensual, porque no podía usar medicamentos bioequivalente porque su cuerpo lo rechazaba.

“El bolsillo no te da pagar 500 mil pesos todos los meses, a eso tienes que sumar los psiquiatras, neurólogos, nefrólogos (por daños en el riñón), y el costo que lleva para la familia. Si yo no me veo con un siquiatra que me ayuda a estabilizar el ánimo no  hubiese podido seguir emocionalmente. Tú no te das cuenta que vives por una persona y dejas a tu otro hijo de lado”

UNA VIDA NORMAL

Pero esta enfermedad que si bien se presenta de una manera más frecuente en niños y adultos mayores, también puede afectar en distintas etapas de la vida por diversas circunstancias, como lo sabe la periodista María Beatriz Oyarzun quien luego que el 2014 le diagnosticaran un tumor en su cerebro y su vida dio un giro de 180 grados.

“Yo no tenía ningún síntoma, solo un hormigueo en el lado derecho de mi cara, fue una vez que me agache a recoger algo. Encontré una exageración que me mandaran hacer una resonancia y porque cuesta mucha plata. Eso fue un martes y el jueves ya estaba diagnosticada con un tumor gigante. Me operaron durante 12 horas y me pusieron 50 puntos. Claro que el diagnóstico de un tumor cerebral es devastador, porque tú no solo piensas en la muerte, que pasa a ser casi un anexo, tú piensas ¿y si quedo parapléjica? ¿y si quedo vegetal o con daño neurológico?. Afortunadamente no me pasó nada de eso y tuve una buena recuperación, el tumor salió entero y la resonancia salió bien. La única secuela fue una epilepsia, después de dos meses tuve la primera crisis. Hay que aclarar que existen diferentes tipos de epilepsia y de crisis, uno tiene en su mente la convulsión, pero yo tuve crisis de ausencia que te evades y haces movimientos espasmódicos con brazos y piernas, fue un par de segundos. Pero estaba con mi hermana y se asustó. Después de eso he tenido dos crisis iguales de ausencia y una de convulsión, fue en el mes de diciembre pasado y estaba sola. Lo único que recuerdo de esa situación es a una amiga poniéndome los zapatos para irme al médico, porque tenía el ojo lastimado al pegarme con el velador, el cuerpo lleno de moretones. Agradezco que estuviera sola porque debí haberme movido como en la película exorcista para dañarme como me dañé mis tobillos y romper todo lo de mi pieza. Al llegar la persona que trabaja en mi casa pensó que habían entrado a robar porque estaba todo desordenado y llamó una amiga. Claro eso significó que me subieran la dosis de anticonvulsionante para resguardarme un poco. La gracias es tomarse la dosis de medicamento que te indican y a la hora que te lo indican”.

María Beatriz se siente afortunada porque ella como voluntaria de la Liga Chilena contra la epilepsia ha conocido casos en que niños con la enfermedad tienen cuatro a cinco crisis de convulsiones al día.

“Piensa que significa eso, que un niño o niñita tenga estas convulsiones y que no se pueda controlar. En mi caso he aprendido a vivir con epilepsia, no me restrinjo en las cosas, excepto lo que dice el médico como no tomar alcohol, evitar el café, el chocolate, las bebidas colas, bueno el cigarrillo todavía no puedo, pero ya no más. No estoy pensando en la enfermedad o si me dará una crisis ahora, eso te estresa más”.

La periodista sostiene que esto no le impide trabajar  y que en su caso  avisó a sus compañeros de labores de su condición y les informó a su entorno.

“Debes informar a la gente que deben mantener la calma y que el convulsionante no se pegue en la cabeza, colocando una almohada o abrigo, que tenga la cabeza de lado para que pueda respirar mejor. Bueno cuando me pasó a mí estaba sola y me pegue en todos lados. Pero tenemos que aprender a vivir con la enfermedad, cuando sean diagnosticado se deben informar, en la Liga Chilena contra la epilepsia tenemos mucha información y ayuda social para quienes no puedan costear los remedios que son carísimos. Tenemos además talleres para pacientes, madres y cuidadores como costura que ayuda a relajarse y como acá saben cómo tratar un paciente te sientes acogida”.

La profesional manifiesta que existen muchos mitos de la enfermedad como por ejemplo que se sufre un daño neuronal.

“Realizamos un foro sobre la epilepsia y en el preguntaron si las neuronas mueren, a lo que yo respondí que sin fundamentos médicos yo puedo decir que estoy cada vez más inteligente (ríe). Mi neurólogo Carlos Soto, que también estaba presente en el panel, lo refrendó y dijo si está cada vez más inteligente “

Respecto a métodos alternativos para tratar la enfermedad, la periodista sostiene que ha conocido de casos que utilizan cannabis.

“He sabido que es una buena alternativa para algunos casos de epilepsia, sobre todo en niños. Personalmente no me he atrevido todavía hasta que mi neurólogo me autorice, yo le hago caso en todo. Estoy grande y mi organismo actúa diferente y nos e ha aislado la encima que efectivamente produce el paro de las convulsiones, se sabe que sí que en algunos casos es efectiva, pero mientras no tenga seguridad  que los otros componentes de la cannabis no me atrevo. Se de padres desesperados que lo hacen para evitar que a sus hijos le dé en todo lados las crisis, en la escuela y que otros niños se asusten y no saben cómo reaccionar”.

Afortunadamente las personas con epilepsia pueden hacer una vida normal, las mujeres se pueden embarazar  señala Oyarzun.

“Para que voy a pensar en todo el día en que tengo esto, me cuido y me hago amiga de la enfermedad. No somos epilépticos, somos personas con epilepsia, tenemos muchas virtudes y tenemos esta enfermedad”.

LIGA CONTRA LA EPILEPSIA

Muchas de las personas que tienen esta enfermedad en la zona llegan a buscar ayuda en la Liga Chilena Contra la Epilepsia sede La Serena, la que se encuentra ubicada en calle Cordovez  #247 (plaza Santo Domingo), esta institución privada sin fines de lucro permite a las personas que sufren la enfermedad y familiares acceder a medicamentos con precios más bajo que en el mercado y una serie de apoyos sociales y psicológicos. 

Johana Moya, trabajadora social de la institución, relata que cuentan con farmacias a nivel nacional donde pueden encontrar medicamentos para personas con distintos diagnósticos neurológicos y psiquiátricos. Y que en La Serena cuentan con seis personas trabajando y otras siete que integran el voluntariado.

“No solo vendemos remedios para personas con epilepsia, lo que si cuando llega una persona a adquirir medicamentos para otros tratamientos, distintos a la epilepsia, nos ayudan para que tengamos un fondo de dinero para entregar ayuda a la persona con epilepsia en el tratamiento farmacológico. Estas personas llegan acá y optan por medicamentos más económicos y se les puede analizar su situación socioeconómica para que puedan tener un porcentaje de gratuidad en su tratamiento. En la actualidad con beneficios tenemos 230 personas. Además, se hacen talleres gratuitos para los pacientes y sus cuidadores en la sede, como oficios, chocolatería y costura”

Moya manifiesta que otro papel importante que realiza la liga es en terreno con la comunidad.

“Hacemos cursos y talleres a distintas instituciones gratuitos y la idea es entregar información a las personas para ir eliminando la discriminación y el estigma social que tienen las personas con epilepsia. En los colegios por ejemplo enseñamos el manejo de crisis porque la gente comete varios errores al atender una persona con crisis. Los que nos soliciten nosotros vamos hacer las charlas y les llevamos material para lo cual tienen que conectarse a través de la página de la Liga para coordinar”

La química farmacéutica de la institución, Patricia Iturrieta, afirmó que los principales medicamentos que tienen son anticonvulsivos, antidepresivos, contra el Alzheimer, las migrañas, y no solo para la epilepsia.

“Se están incorporando  medicamentos para las personas que toman muchos medicamentos y tienen problemas gástricos, que tengan acceso en un solo lugar. Puede venir toda la gente y medicamentos más baratos, programas de apoyo en el que compras dos  y el tercero es sin costo”.

Iturrieta que la mayoría de los pacientes no toman sólo un medicamento y por eso en términos de costos son entre 20% y 30% más barato que afuera.

“Contamos con medicamentos que tienen un valor de 300 mil pesos y lamentablemente hay personas que tienen que desembolsar mensualmente ese valor y a veces necesitan tres o más medicamentos. Se les va una parte importante de su ingreso, y las personas con epilepsia tienen sus beneficios. ”

A cada persona que compra en la Liga Chilena contra la Epilepsia se les realiza una ficha y se les monitoriza para hacer un seguimiento de cada caso.

“A veces muchas veces desde el mismo sistema público nos derivan personas porque ellos no cuentan con el medicamento” señala

METODOS ALTERNATIVOS

El neuropedriatra Jorge Förster sostiene que la epilepsia se caracteriza porque el cerebro genera un “corto circuito” o descarga cerebral anormal  que se van a manifestarse de acuerdo a la parte que tenga esta situación.

“Las causas de estas descargas son dos, primero genéticas en la que el cerebro es normal y se produce un cortocircuito y la otra es una alteración o lesión en el cerebro. La epilepsia puede ser crónica y lo otro son las crisis epilépticas, Hay dos etapas de la vida en la que es más frecuente se presente la enfermedad como es en los diez primeros años de vida y al final de nuestras vida, Además las causas son distintas como por ejemplo en la niñez son asfixia de parto, malformaciones congénitas del cerebro, meningitis. En el final de nuestras vidas son accidentes vasculares o Alzheimer”.

Förster sostienen que el 1% de la población tiene epilepsia, pero el 10% de puede generar una crisis epiléptica en alguna etapa de su vida.

“Cuando la crisis  tiene un desencadenante no es epilepsia, por ejemplo la crisis febriles si el menor de 4 años no tiene fiebre no se le va producir las convulsiones. También se le puede producir por  intoxicación alcohólica o medicamentos, un trauma encéfalocraneano. En cambio en la epilepsia las crisis ocurren porque si, sin un desencadenante conocido y de forma crónica”

El profesional médico sostiene que los tratamientos alternativos como la cannabis han servido en algunos casos.

“De partida el fumar marihuana no sirve, porque la cannabis tiene más de 500 alcaloides distintos, uno de ellos se llama Cannabidiol y que en Estados Unidos lo han separado y está aprobado como medicamento más como la epilepsia, pero esta medicado para dos tipos  de epilepsia que no responden a los medicamentos. Pero la eficacia global es de un 35% que es muy parecido a muchos medicamentos actuales. Esperemos que llegue a Chile aunque en la actualidad es muy caro. Las personas que piden la legalización de la marihuana se aferra a estas circunstancias médicas, pero la gente que fuma el producto que las hace “volar” es el  THC  tiene efectos pro convulsionante, es decir agrava  las crisis de epilepsia. Muchos adolescentes epilépticos creen que fumando van a andar mejor pero no es así  y es más perjudicial”.

Jorge Förster manifiesta que el llevar una dieta especial llamada dieta cetogénica consiste en reducir sustancialmente el consumo de hidratos de carbono (cereales, legumbres, frutas, tubérculos…) e incrementar el consumo de grasas buenas (aguacate, aceite de oliva, coco, etc.) y que produce el ayuno del organismo.

“Desde tiempos bíblicos se sabe que el ayuno de las personas con epilepsia producían mejoraban el control de sus crisis. En el tiempo de Jesús los “endemoniados” que eran las personas epilépticas eran llevados al desierto por 40 días para que expulsaran sus demonios y en realidad era una condición de ayuno crónico que concentraba la química de la sangre y que tiene un efecto antiepiléptico. A nivel del ministerio se está implementado con neurólogos y nutriólogos”.

Lo que está claro es que aunque se ha mejorado mucho en la percepción que se tiene de la epilepsia, estamos ante una enfermedad neurológica desconocida rodeada de muchos mitos que en ocasiones pueden llegar a poner en riesgo a quienes la sufren. Por ello, los afectados, además de hacer frente a la epilepsia, tienen que luchar contra el estigma social que la acompaña.1201R