• Un equipo multidisciplinario compuesto por terapeuta ocupacional, kinesiólogo, fonoaudiólogo y médicos trabaja con cada paciente para su rehabilitación. Lautaro Carmona
  • Los niños realizan diferentes actividades en el instituto Teletón, como parte de la asistencia integral que reciben. Foto: Lautaro Carmona.
  • Luego del terremoto y tsunami que afectó la región en el año 2015, la sede original del Instituto Teletón quedó totalmente destruida. Por eso fue necesario trasladarse a un centro modular, edificado en los terrenos de la Universidad Pedro de Valdivia. Andrea Cantillanes.
  • Gabriela, junto a sus padres, Luis Cortés y Carolina Ortiz. Aunque los dos sufren problemas de visión graves, no dejan de asistir a las terapias en la fundación Teletón para que su hija supere el problema motor con el que nació, además de la ataxia que le afecta el equilibrio. Foto: Johana Fernández.
  • En el año 1992, la historia de Nicolás Sánchez Barraza, oriundo de la región, fue el símbolo de la campaña de ese año. Estar en una silla de ruedas no fue impedimento para practicar deportes, como el fútbol, ni tampoco para compartir con sus vecinos en el barrio Villa Lambert, donde creció.
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El Día
Una vez al año, el trabajo que desarrolla la fundación logra unir a los chilenos en un sentimiento de colaboración en beneficio de miles de niños y jóvenes que por distintas razones sufren alguna discapacidad. Este 2018 cumple 40 años de historia.

Pese a los avances en materia de inclusión a nivel legislativo y laboral, las personas directamente involucradas saben que aún queda camino por recorrer e impulsan a los propios pacientes y sus familias, a reinsertarse en la sociedad con nuevas actividades que los motiven e inspiren.

En los pasillos del centro Teletón Coquimbo es inevitable sentirse especial. Cualquier problema cotidiano se queda pequeño frente a las historias de superación que se conocen en ese espacio provisorio, edificado en los terrenos de la Universidad Pedro de Valdivia.

En una visita a este recinto encontramos a Gabriela Cortés Ortiz de cuatro años. Un caso emblemático, no solo porque desde que tenía un año de edad recibe terapias para corregir un retraso psicomotor con el que nació, más la ataxia, -falta de control muscular o de coordinación en los movimientos-, sino por el compromiso que sus padres demuestran, pese a que ambos padecen serios problemas de visión.

Su madre, Carolina Ortiz, sufre de miopía y nistagmo, -movimiento incontrolable e involuntario de los ojos-, mientras que el padre, Luis Cortés, es ciego total. Viven en el sector de Las Compañías y se conocieron cuando estudiaban en el colegio Luis Braille. Ahora, como matrimonio, enfrentan las adversidades con mucho empeño.

Aunque son una familia de alta vulnerabilidad, también se esfuerzan por ser autosuficientes, autónomos y lo único que quieren es que su hijita mejore para que tenga una vida plena.

“Cuando nos enteramos de lo que tenía Gabriela lo enfrentamos con toda normalidad porque sabíamos que ella iba a salir adelante. Nos han ayudado harto, la Teletón es nuestra casa, es todo para nosotros, porque nuestra hija ya está caminando”, dice Luis.

Con mucha entereza, aseguran que la discapacidad no es impedimento para avanzar. Ellos, que son pensionados, también reciclan y con eso obtienen un ingreso extra, además tienen el tiempo de cuidar a su hija, quien también nació con baja visión e incluso a su corta edad ya utiliza lentes correctivos.

“Si tienes una limitación hay otras habilidades. Por ejemplo, a mí me falla la vista, pero tengo mi tacto y mi olfato que me ayudan mucho para hacer mi vida. En el caso de Gabrielita, le beneficia la rehabilitación porque así puede ser más independiente en la casa. Uno no tiene que echarse a morir, si las cosas fueron así hay que asumirlo con valentía y fuerza como lo hicimos nosotros”, sostiene Luis.

El relato de esta familia salió en la campaña Teletón del año 2016. Y Hoy, cuando la institución benéfica está a punto de cumplir 40 años, autoridades y trabajadores la destacan como uno de los casos más memorables en la historia de la organización a nivel regional.

 

EL COMPROMISO Y LA VOCACIÓN.

Son 1.370 pacientes los que acuden a la sede regional de la Teletón a terapias relacionadas con rehabilitación motora, independientemente de la previsión que tengan. 51 trabajadores, que laboran por turnos para cubrir el horario de jornada completa todos los días del año, los acompañan en su proceso de recuperación y les entregan las herramientas necesarias que les permiten llevar una vida lo más normal posible.

“Es muy respetable su actitud ante la vida. Las familias que aquí vienen me comprometen porque enfrentan dificultades que no están ni cerca de lo que a otros no ha tocado. Situaciones como las de la familia de Gabriela vemos en lo cotidiano. También vienen jóvenes que tienen accidentes o se enferman cuando ya son más grandecitos, y ellos, que han tenido una vida normal,  luego pasan por situaciones difíciles”, dice Adriana Fuenzalida, directora regional de la Teletón.

La autoridad aclara que si bien la fundación es la que está cumpliendo 40 años, la Sociedad Pro Ayuda al Niño Lisiado existe desde hace 70 años, abordando la rehabilitación infantil. Posterior a la unión de estas dos organizaciones comenzó la apertura de sucursales en regiones, y la de Coquimbo cumplió 15 años de funciones en abril de este año.

 

MOMENTOS DIFÍCILES.

En este tiempo la Teletón regional también ha enfrentado situaciones complicadas, como cuando perdieron la sede ubicada en el sector Baquedano inaugurada en el año 2003, tras el tsunami que afectó la zona en 2015.

“Fue un desafío increíble, una cosa que nadie se espera que vaya a pasar. A pesar de que hacíamos siempre simulacros de evacuación, otra cosa es ver que no quedó nada y que la ola arrasó con todo en el instituto. Muy rápido nosotros nos enfocamos a la tarea de recuperarnos y al día siguiente fuimos a tomar medidas como el resguardo de las fichas clínicas de los pacientes que posteriormente se escanearon para seguir trabajando de manera digital”, comenta Fuenzalida.

También se organizaron grupos de enfermeras y médicos que visitaron a los niños pos operados en sus hogares.

Luego de unas semanas, cuatro centros de formación universitaria ofrecieron acogerlos.

“Finalmente optamos por la Universidad Pedro de Valdivia, porque era la que tenía espacios que nos permitían trabajar todos juntos. Eso era bueno para los pacientes porque la labor de rehabilitación es multidisciplinaria. Interviene el terapeuta ocupacional, el kinesiólogo, fonoaudiólogo, los médicos y además, el hecho de que tuvieran un gimnasio de kinesiología que ya estaba equipado nos facilitó las cosas”, agrega.

Por otra parte en agosto del 2017, el Sindicato de Profesionales de la Teletón, compuesto por 348 trabajadores de 14 centros de rehabilitación en el país, inició una histórica huelga para reclamar beneficios laborales como reajuste salarial, aumento de los días administrativos, extensión del horario de colación y mejorar en general las condiciones de trabajo.

Si bien la paralización afectó las terapias de cientos de niños en la región, luego de una semana la empresa y el sindicato llegaron a un acuerdo y elaboraron un plan de recuperación de las horas de rehabilitación.

“Afortunadamente la huelga se superó bastante rápido dentro de los plazos legales, los trabajadores se reincorporaron y normalizamos el trabajo. El equipo Teletón es muy comprometido, trabajar con niños te pone en un espíritu distinto, es muy lúdico y motivador, además tiene mucha recompensa en lo emocional. Hay que recordar también que la institución ha crecido mucho, por lo tanto los recursos se vuelven muy limitados para gestionar”, agrega Fuenzalida.

 

NUEVO RECINTO PARA COQUIMBO

En relación al proyecto del futuro centro Teletón regional, la directora precisa que se encuentra en su fase final de licitación para la construcción y tres empresas presentaron sus propuestas al Ministerio de Obras Públicas, por lo que la adjudicación debería estar pactada en el mes de noviembre.

“Sabíamos que para renovar nuestra sede nos íbamos a demorar unos 4 o cinco años, porque la idea es generar un lugar de trabajo adecuado para la atención de pacientes. Afortunadamente, ha ido sucediendo cada año todo lo que ha tenido que suceder. Se consiguió el terreno que la Municipalidad de Coquimbo entregó en comodato y se pudieron gestionar los recursos en el Gobierno regional. El objetivo es que el instituto esté listo en el año 2020”, explica.

El nuevo edificio Teletón se construirá en el sector de la Quebrada del Ají, en las cercanías de La Pampilla de Coquimbo.

 

HISTORIAS QUE MARCAN

Miguel Rojas García tiene 30 años. A sus 24 tuvo un accidente automovilístico en el sector de Baquedano, después de haber carreteado toda la noche en el Barrio Inglés de Coquimbo y abordar su vehículo para ir a otra discoteca.

En el trayecto chocó contra una palmera. El impacto del cinturón de seguridad le quebró la columna al nivel del pecho, específicamente la vértebra T4.

“Abrí la puerta del auto y me bajé, eso produjo una compresión medular. Luego de eso caí de frente al suelo y una persona me giró, lo que generó una rotación de la médula y produjo finalmente una lesión completa asimétrica”, detalla Miguel.

Tras la colisión, el joven estuvo 18 horas en quirófano con un 50% de posibilidades  de fallecer y el otro 50% de sobrevivir, pero no volver a caminar.   

Y la vida le dio otra oportunidad. Tras pasar un mes hospitalizado en el servicio de neurocirugía del Hospital de Coquimbo logró despertar y a sus pies estaba el médico que lo operó, quien le preguntó cómo estaba y le contó lo que pasó.

  - Tuviste un accidente automovilístico, te fracturaste la médula a nivel T4 con una lesión medular completa y eso significa que no vas a volver a caminar nunca más, ¿te quedó claro?

- Si doctor, respondió Miguel

- Ya, nos vemos, le dijo el médico, y salió de la habitación.

“En ese minuto el mundo cambia, es una cuestión que no te la imaginas. El día anterior estaba con todas mis capacidades físicas y al día siguiente no podía caminar. Mi pensamiento fue: ¡démosle!, fue una irresponsabilidad personal haber conducido en estado de ebriedad, pero asumámoslo, porque no voy a ser ni primero ni el último en una silla de ruedas”, rememora el joven.

Después de ese evento traumático, Miguel se siente muy agradecido porque pese a la limitación física ha tenido una vida maravillosa y salió adelante con el apoyo de su pareja, familia y amigos, más el de la Fundación Teletón.

“Cuando salí del hospital comencé con la terapia en la Teletón donde me recibieron con los brazos abiertos. Más que una institución de profesionales son una buena familia. Comenzamos con la terapia ocupacional donde te enseñan a hacer las cosas de la vida diaria y después viene la parte de kinesiología. El proceso de rehabilitación duró hasta marzo de este año”, señala.

DEPORTISTA DE ALTO RENDIMIENTO

Miguel recalca que la Teletón le entregó todas las herramientas para recuperarse y reinsertarse en el mundo convencional e incluso incursionar en el deporte.

“Tengo mi trabajo, a mi familia y soy deportista de alto rendimiento. Por eso Teletón es mi segunda casa. Te lo digo porque hoy en día el mundo de la discapacidad y el convencional están un poco separados, pese al concepto de inclusión que se quiere instaurar”, reconoce. 

Ahora, se desempeña como gestor de deporte adaptado de la Oficina de Gestión Inclusiva de la Municipalidad de Coquimbo y también es surfista.

“El kinesiólogo del instituto me preguntó si quería participar en el taller deportivo de básquetbol como a los 4 meses de haber tenido el accidente y todos los médicos se espantaron porque para ellos no era posible que con una lesión como la mía pudiera sentarme en una silla deportiva, pero él profesor les dijo que yo si podía. Así pasé por natación, tenis de mesa y otros deportes hasta que finalmente llegué al surf hace unos tres años cuando conocí a Cristian Escalada quien me invitó a la escuela Adapta Surf”, recuerda.

Uno de sus logros fue ganar el Primer Campeonato de Surf Adaptado de Chile, que se llevó a cabo en abril de 2016. En diciembre de ese año viajaron a California, Estados Unidos, para participar en una competencia en la que como equipo obtuvieron el tercer lugar y Miguel el sexto en su categoría.

“A las personas que de repente se sienten perdidas en algún momento yo siempre les he dicho que aprovechen sus habilidades, que intenten hacer cosas como deportes, alguna actividad física.  Si lo hacen y les va mal, lo intentaron, si lo hacen y les va bien, pues encontraron lo que saben hacer. Así que provechen e inténtenlo, hay que arriesgarse”, apunta. 6101iR

Voluntariado como eje transversal

La Fundación Teletón Coquimbo tiene 150 voluntarios permanentes. Jorge Juárez, jefe de gestión social y voluntariado, comenta que la visión de lo que hace el instituto cambia completamente desde adentro.

“Antes de estar aquí yo solo conocía el programa de televisión y sabía que era una institución presente en todo Chile, había estado antes con el tema de apoyo, pero mi idea era tener algo más permanente ¿Qué tiene de diferente? que es un voluntariado incorporado en el modelo asistencial. No solamente es trabajar por ser mejor persona, hay programas claros que son complementos para la fundación”, indica Jorge.

Son tres grandes líneas las que dividen el trabajo voluntario en la fundación:

-Acompañamiento y servicios: Se trata de visitar a las familias en sus hogares y dar asistencia ya sea escolar a los niños con discapacidad o a los padres en su proceso de cuidado al paciente postrado. También participan al interior del instituto prestando servicios en las distintas unidades, prestando apoyo a los profesionales en algunos puntos específicos que requieran.

-Área de Ocio y tiempo libre: Son cuatro programas divididos por edades que permiten llevar a los niños a distintas actividades recreativas como el cine, la playa, un cumpleaños o diversos panoramas que muchas veces las familias  restringen por la misma realidad de sus vidas. Sin embargo, los voluntarios les aseguran que el derecho al ocio es para todos, en la medida que se tomen las precauciones necesarias.

-Accesibilidad: Son dos programas que se desarrollan para romper las barreras de la sociedad. Uno de ellos es ‘Abre’, que contempla la instalación de rampas de ingreso y otros implementos en los hogares que faciliten la movilidad de los pacientes. El otro, llamado ‘Conectados’, la cual busca fomentar el uso de tecnologías informáticas, las redes sociales, páginas de inclusión laboral y herramientas educativas.

“Hacemos dos llamados para voluntarios permanentes en marzo y en agosto. Para los voluntarios de campaña actualmente están abiertas las postulaciones hasta el 17 de noviembre, pueden revisar en la página web del instituto y revisar los requisitos”, destaca Jorge.

 

El milagro de la Teletón

A partir de las epidemias de poliomielitis que afectaron a miles de niños a mediados del siglo XX en Chile y los dejaron con parálisis, atrofias musculares, deformaciones esqueléticas y escoliosis, nació la Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado en 1947, según se explica en el sitio web del Instituto Teletón.

Sin embargo, a lo largo del tiempo se les presentaron dificultades económicas y el espacio solo permitía atender a 75 pacientes. En 1978, el animador Mario Kreutzberger, fue invitado a conocer el organismo y debido al impacto que le causó la realidad de trabajo en el lugar, presentó un proyecto para recaudar fondos a través de un programa de TV.

A la iniciativa se sumaron otros animadores, empresarios y varios canales de televisión que trasmitirían durante 27 horas continuas la cruzada. La primera Teletón se realizó el 8 y 9 de diciembre de 1978. Desde entonces se hace anualmente, salvo en los años en que hay elecciones presidenciales, -aunque en el 2017 sí se organizó pese a  ser año electoral-.

En la actualidad, los institutos vinculados a la Teletón atienden al 97% de la población infanto juvenil con discapacidad motora del país y cada año ingresan 3.000 nuevos pacientes, además se realizan 729.000 atenciones médico terapéuticas.

 

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 “Uno no tiene que echarse a morir por una limitación, si las cosas fueron así hay que asumirlo con valentía y fuerza como lo hicimos nosotros”, Luis Cortés, padre de Gabriela

“En la Teletón me recibieron con los brazos abiertos. Más que una institución de profesionales son una buena familia”, Miguel Rojas García, paciente.

“Las familias que aquí vienen me comprometen porque enfrentan dificultades que no están ni cerca de lo que a otros no ha tocado”, Adriana Fuenzalida, directora regional Teletón.

“El voluntariado de la Teletón está incorporado en el modelo asistencial. No solamente es trabajar por ser mejor persona, hay programas que un gran complemento para los pacientes”, Jorge Juárez, jefe de gestión social y voluntariado.

Realidad actual

Adriana Fuenzalida, directora regional de la Teletón, sostuvo una entrevista con Radio Mistral en septiembre de 2018. En esa oportunidad explicó que a 40 años de labores, la Fundación sigue manteniendo una cantidad de pacientes estable, con un crecimiento de un 1%.

“La discapacidad motora infantil, se relaciona principalmente con problemas en embarazos parto y puerperio,- período de tiempo que dura la recuperación completa del aparato reproductor después del parto-, que conducen al diagnóstico más frecuente que nosotros tenemos que es la parálisis cerebral”, expuso Fuenzalida. 

Además subrayó que un tercio de los pacientes tiene ese diagnóstico, lo que está asociado a prematurez, malformaciones y problemas de parto.

“Pese a ello, una vez que Teletón llegó a todas las regiones, el 97% de niños y niñas con esa afección están cubiertos. En este sentido, en relación a los ingresos nuevos y las altas de cada año, la población se ha mantenido estable, eso significa que gracias al aporte en cada campaña estamos llegando con nuestra atención a todos quienes nos necesitan”, aseguró.

 

Campaña 2018

La Teletón de este año se realizará el 30 de noviembre y 1 de diciembre con una meta de recaudación que aspira superar los $32 mil millones de pesos.

Ya a finales de septiembre comenzaron las actividades de sensibilización junto con el personal voluntario, así como las visitas a colegios e instituciones para consolidar el aporte a la fundación.

 “La meta de este año es superar los $32 mil millones, cifra que nos permite funcionar un año, por eso el llamado es que la población vuelva a activarse con nuestra campaña y que apoye la importante labor que realizan los 14 centros a nivel nacional, pero sobre todo continuar con ese espíritu solidario”, dijo Adriana Fuenzalida.

Por último la gira Teletón visitará la región el 18 de noviembre, pero aún no están confirmados los artistas que participarán.

 

 

 

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