Tener un hijo TEA: un camino cuesta arriba con barreras que vencer

 “Un cable a tierra” es una de las tantas descripciones que Caren Iglesias, madre de Claudio, le atribuye a su hijo que padece Trastorno de Espectro Autista (TEA).  

Caren nos cuenta que cuando le dieron la noticia de lo que tenía, se le vino el mundo abajo. Ella se había proyectado con todas las actividades que harían en conjunto “pero te das cuenta que la vida te puede cambiar bruscamente de un día a otro”.

Y es que el TEA es una condición neurobiológica que causa restricciones en el desarrollo, manifestándose principalmente en la conducta social y en el funcionamiento adaptativo, pero también en la cognición y aprendizaje, lo que impacta significativamente en el bienestar personal y familiar.

La mamá de Claudio cuenta que en un principio, cuando le dieron tal diagnóstico, no quería que nadie supiera debido a la preocupación adicional que esto generaría en su familia. Sin embargo, después se fue abriendo a la esfera social ya que “¿para qué tenerle miedo al autismo?”.

DEL DESCONOCIMIENTO A LA ACCIÓN     

Caren es un ejemplo de saber tomar las riendas a un problema y buscar una solución a las barreras que se presentan en la vida. Comenta que cuando comenzó la maratónica búsqueda de un colegio para Claudio, no encontró ninguno que cumpliera con los requerimientos necesarios para que se pudiera desenvolver y desarrollar eficientemente.

Esta situación le hizo pensar en la idea para formar una organización y así ayudar a los padres y madres de niños TEA que tuvieran el mismo problema con los establecimientos educacionales. En el camino para poder ejecutar el proyecto conoció a Constanza Varela, madre de Juliano, que padece la misma condición

Constanza comenta que la situación de los colegios para los niños con trastorno autista "es sumamente compleja” porque se quedan en el “limbo". Esto debido a que las escuelas inclusivas como los colegios tradicionales no se adecúan a sus necesidades.

 En base a esta problemática decidieron crear la Fundación y Centro de Estudios CRECE. Aquí se les imparte las mismas materias que están instauradas por el Ministerio de Educación, pero con un enfoque dirigido a sus requerimientos.

Actualmente, la fundación cuenta con cuatro alumnos: Claudio, Juliano, Erick y Sebastián. Si uno se percata, existe un silencio absoluto en los pasillos por la aguda concentración que los pupilos han podido desarrollar.

En al aula, algunos trabajaban esforzadamente en mejorar su comprensión lectora pero a Claudio se le veía con los ojos fijos sobre su tarea. Estaba aprendiendo a escribir en letra escrita porque sólo sabe hacerlo en imprenta, pero de un segundo a otro llegó el momento del recreo.

Claudio, con una sonrisa en su rostro y la ansiedad de ponerse a dibujar, saca una hoja para continuar con los bosquejos que había comenzado en la pausa anterior. En ella se evidencia que es aficionado por los medios de transporte, pues dibujaba autos, trenes y cohetes, pero recalca que lo que más le gusta son los aviones “por poder estar cerca de las nubes”.

Con su total atención, sus ojos se quedaban fijos sobre nosotros con una mirada que reflejaba ternura y buenas intenciones. Sus manos ansiosas no dejaban de tocarse entre ellas y no se desconcentraba por querer salir a jugar con sus compañeros, pues parecía que con su propia compañía era suficiente. 

COMBATIENDO EL DIAGNÓSTICO TARDÍO

Otro caso es el de Nelson Carvajal, cuyo hijo que lleva el mismo nombre tiene autismo. Nos comenta que acude a un colegio especial, que tiene 15 años y que se le diagnosticó tardíamente su condición.

Carvajal recuerda que al año medio, a “Nelson junior” se le veía como un ser con un comportamiento característico a su edad, pero después se “apagó”: dejó de hablar, de mirar a los ojos, lloraba y se reía por nada, comenzó a hacer juegos simbólicos, se tapaba los oídos, tenía ecolalias (acto de repetir lo que se escucha) y comenzó con estereotipias (movimientos no propositivos y repetitivos que se presentan bajo un patrón temporal variable).

Agrega que en ese tiempo no sabía lo que su hijo tenía y que cuando con su pareja visitaban a un especialista éste les decía que no se preocupen, “que él es flojo y que luego hablará”. Pero después de varias consultas se les comunicó que su hijo tenía autismo.

En ese momento, Nelson padre escuchó por primera vez dicha palabra y recapitula ese momento porque se le vino “el mundo encima”. Ya que desde no tener conocimientos a pasar a trabajar con él, de entender cómo ayudarlo y de saber cuáles eran las herramientas que necesitaba para esto “es un gran cambio”.

Enfatiza que por medio de un buen tratamiento aprenden a tener mayor autonomía y se les puede dar una mejor calidad de vida, pero “lamentablemente” los diagnósticos son tardíos y se pierde un tiempo valioso para poder trabajar con ellos.

Actualmente, Nelson Carvajal es presidente de la corporación “Inclúyeme”, organización que tiene como objetivo dar terapia y apoyar a las familias con charlas para que entiendan que esta condición es "muy llevadera" si se acepta desde un principio.

Comenta que es difícil sacar adelante la organización por no reciben apoyo financiero de ningún ente. Todo lo que hacen para conseguir recursos es la realización de actividades familiares, siendo éste el único método para proporcionarles un desarrollo eficiente con un costo monetario más bajo.

Sentencia que el TEA “no lo cubre Fonasa ni las Isapres”, por lo que todo debe ser particular. “Y  para poder optar a una buena terapia, debes desembolsar cerca de 600 mil pesos mensuales, dinero que la gran mayoría de las familias no tiene”. Por último, critica al Estado por ser “frío” y no dar las condiciones o facilidades para que puedan tener una buena terapia accesible.

OBSTÁCULOS QUE SUPERAR

Lorena Figueroa tiene tres hijos: Esteban, Emilio y Elías. Todos tienen el trastorno, por lo que sabe más que nadie sobre las barreras que existen en la sociedad para empatizar con niños autistas.

Sentencia que lo más difícil es vivir en Chile por no tener políticas públicas “para que personas en esta condición puedan tener una vida digna”. Agrega que se vive en una sociedad “indolente” debido a la poca preocupación por estas personas que “siguen encerradas  en sus casas” por no tener acceso a tratamiento ni muchas veces a educación.

Soledad Alegría, presidenta de la Asociación Serenense de Familias de Niños con Disfasia y Espectro Autista (ASFANDEA), comenta que las personas aún consideran a los niños con autismo como enfermos mentales y que no razonan que son personas con “una condición del neurodesarrollo”.

Nelson Carvajal cuenta que su barrera es el miedo a la muerte. Comenta que este sentimiento se debe a que no se imagina a su hijo sin él por su permanente dependencia. Y entre un amargo egoísmo que lo hace sentir culpable, cae en lágrimas y con un nudo en la garganta manifiesta que prefiere que su hijo se vaya antes porque “cuando yo no esté, no sé quién lo cuidará”. 

VIENDO EL MUNDO DESDE OTRA PERSPECTIVA

El psiquiatra Héctor Carrasco manifiesta que como sociedad “tenemos un gran problema” porque el mundo se construye como se observa: hay que tener amistades, realizar actividades diferentes, tener varios intereses y que las fiestas o reuniones sociales son interesantes, “pero no es tan así”.

Recalca que los niños TEA no siguen estas convenciones sociales. Entonces, “¿por qué tenemos que adaptarlos a nuestras creencias y nosotros no adaptarnos a las suyas?”.

Carrasco sentencia que ellos ven las cosas desde una óptica distinta, “por lo que tenemos que aceptar que la diversidad de las personas también tiene que ver con la diversidad de cómo percibimos el mundo”.

LA REGIÓN SE TEÑIRÁ DE AZUL

Raquel Carabantes, jefa de la Oficina de Discapacidad de la Municipalidad de La Serena, manifestó que apoyarán las actividades que la comunidad TEA realice en la región.

Además realizarán “La Plaza Ciudadana”, consistente en una charla para concientizar a la población. Y para cerrar la jornada, se iluminará la Plaza de Armas con luces azules, color que la comunidad internacional ha reconocido como el idóneo para representar el autismo.

La jefa de la Oficina de Gestión Inclusiva de la Municipalidad de Coquimbo, Eugenia Dubó, indicó que también apoyarán las actividades de las comunidades TEA durante todo el mes.

Sin embargo, destacó que el lunes será el día más fuerte ya que se iluminará la Cruz del Tercer Milenio también con el color azul, para que las personas hablen del tema “y así poder concientizar a la sociedad para que se eliminen las barreras sociales discriminatorias”.