Organizaciones instan a crear más espacios de desarrollo para adultos con síndrome de Down

Más de diez organizaciones que trabajan con población que tiene Síndrome de Down en la región se instalaron en el frontis de la Intendencia el pasado jueves, a propósito de la conmemoración del Día Mundial dedicado a sensibilizar sobre esta condición cromosómica que registra una alta prevalencia en Chile, con 1 de cada 500 partos al año.

Si bien, los especialistas indican que la labor enfocada en niños y jóvenes avanza a pasos firmes en la zona, es necesario generar redes e incluir a otros actores para crear oportunidades y espacios de desarrollo dirigidos a la población adulta con síndrome de Down.

Felipe Barraza, kinesiólogo y coordinador de Edudown La Serena, señaló que lo que se busca es visibilizar los esfuerzos que realizan las diversas agrupaciones y fortalecer las alianzas entre ellas.

“Las diferentes instituciones relacionadas con el síndrome de Down hacen una tremenda labor de manera desinteresada", Félix Velasco, concejal de La Serena

"La región está un poco al debe en este aspecto (…) hay que comenzar a generar espacios para poder trabajar con personas que están con esa condición sobre todo con los mayores. En la actualidad faltan oportunidades y espacios, así que es fundamental impulsar instancias para comunicarse y apoyarse”, dijo.

Igualmente opina Daniela Reyes, fonoaudióloga que colabora en La Tribu, organización dedicada a la elaboración de productos a partir del reciclaje para facilitar el aprendizaje de un oficio a jóvenes y adultos con diferentes condiciones.

Asegura que en la región la atención del síndrome de Down en edades tempranas es bastante completa, porque se realiza desde varias áreas como en consultorios médicos, colegios y jardines, pero llega una edad, usualmente a partir de los 26 años, que ellos ya no pueden estar en centros educacionales y quedan desamparados.

“A veces para ellos no hay opciones laborales o de acudir a un centro que les facilite el desarrollo continuo y a partir de los 35 años empiezan a perder todas las habilidades que se han trabajado tanto con el fin de darles autonomía e independencia”, indicó.

En tanto, Marco Navarrete, kinesiólogo y coordinador de proyectos inclusivos de Unpade La Serena, una agrupación de padres dedicada al cuidado integral de adultos con discapacidad, resaltó que una de sus banderas es bindar apoyo luego de la etapa escolar. 

"Faltan instituciones que sigan apoyando a jóvenes y adultos con necesidades educativas, por eso queremos mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias. Tenemos varias líneas de trabajo, una de ellas es habilidades para la vida y autovalencia, también con el tema de apoyo psicológico, desarrollo de habilidades artísticas, entonces hay que buscar las potencialidades de nuestros ellos", acotó. 

Mantener el apoyo

Durante la conmemoración se llevaron a cabo presentaciones artísticas y juegos en los que participaron los niños, además se acercaron las principales autoridades locales.

La Gobernadora de la Provincia del Elqui, Daniela Norambuena, quien se quitó los zapatos para mostrar que llevaba calcetines dispares en honor a los que tienen Síndrome de Down, se mostró muy cercana al sentir de las familias y a su lucha por la igualdad de condiciones.

“A mí personalmente me ha tocado tratar de abrir muchas puertas pues tengo un hijo con espectro autista, sé muy bien lo que es tener una condición especial, pero aquí lo que queremos reafirmar es que los derechos son en plenitud y en igualdad, así que nadie se queda atrás”, acotó.

Por su parte, el alcalde Roberto Jacob, reiteró que muchas personas hablan de inclusión sin conocer su verdadero significado.  

"Hay que comenzar a generar espacios para poder trabajar con personas que están con esa condición sobre todo con los mayores", Felipe Barraza, coordinador de Edudown en La Serena

“Ellos vinieron al mundo en una condición especial y la obligación es nuestra de poder allanarles el camino para que su vida sea ojalá lo más linda posible”, apuntó.

Finalmente el concejal Félix Velasco destacó la relevancia de visibilizar el tema, porque no solo se trata de las instituciones que colaboran o del municipio, “sino que la ciudadanía también empatice y con distintos gestos puedan ayudar”.

“(...) Lamentablemente, muchas veces son discriminados o no tienen las mismas oportunidades que otros, por eso, el llamado es para que la comunidad los integre”, manifestó. 6101i

Las instituciones dependen de donaciones y la colaboración de privados para poder funcionar y prestar servicios de manera gratuita