Padres tienen una difícil lucha para combatir el síndrome de Turner

Con caras tristes pero con una mirada esperanzadora buscando alguna solución llegaron a las dependencias de diario El Día los padres de Valentina, una niña de tan sólo nueve meses que padece síndrome de Turner, enfermedad que tiene una de cada dos mil quinientas niñas en el mundo y que dura toda la vida.

El síndrome de Turner es un trastorno genético que afecta el desarrollo de las niñas. La causa es un cromosoma X ausente o incompleto y las que lo presentan son de baja estatura y sus ovarios no funcionan en forma adecuada, de hecho, la gran mayoría de las mujeres con este síndrome son infértiles. Además, corren el riesgo de tener problemas de salud como hipertensión arterial, problemas renales, diabetes, cataratas, osteoporosis o problemas tiroideos.

Geraldine Aguilera y Luis Guamán son los padres de la pequeña que le resta poco tiempo para cumplir un año de vida. Ambos son trabajadores independientes ya que se dedican a vender en la feria de abastos que se ubica en el sector de Las Compañías. Esto significa que no cuentan con una situación económica estable, pero para generar más ingresos y así poder darle una mejor calidad de vida a su hija, pidieron permiso para colocarse en las afueras del colegio Arturo Prat y vender autorizadamente chaparritas al horno.

 “Da mucha pena y frustración estar peleando por algo que a ti te importa pero al resto no”. –Geraldine Aguilera, madre de niña que tiene síndrome de Turner.

Geraldine manifiesta que la situación es súper complicada porque el tratamiento debe considerar la ayuda de múltiples especialistas como neurólogos, nefrólogos, endocrinólogos, pediatras, cardiólogos y kinesiólogos, y además, se debe considerar un viaje mensual a Santiago para visitar el departamento de genética para ver posibles avances en la materia.

Todo esto, Geraldine y Luis lo pagan con sus propios medios porque dicha enfermedad no está cubierta por las Garantías Explícitas en Salud (GES). Además, el tratamiento consiste en una vacuna mensual con hormonas para facilitar el desarrollo físico, hormonas por cierto cuya cantidad necesaria de acrecienta a medida que la persona crece y sube de peso, por lo que a medida que pasa el tiempo, más presupuesto se necesita para combatir el síndrome. Incluso comentan que muchas veces han tenido que irse caminando ida y vuelta desde su casa en Las Compañías hasta el Hospital de La Serena porque no tienen dinero y no pueden perder las horas que les dan.

Finalmente, los padres demandan que existe una desinformación en la salud chilena respecto al síndrome de Turner. Cuenta que los han tramitado de todas partes por no tener claridad respecto a los procedimientos, pero aparte, acusan falta de empatía, ya que pocas veces les explican con la paciencia necesaria sobre los cuidados que debe tener con Valentina, incluso, cuenta que ha recibido hasta maltrato verbal y psicológico por estar preguntando sobre la situación. 6401