Matías Walker: “Me ha tocado empatizar mucho con los padres de niños oncológicos”

En diciembre de 2017, el diputado Matías Walker y otros legisladores que habían impulsado la iniciativa celebraban la aprobación de la Ley Sanna, que creaba un seguro para el acompañamiento de niños y niñas que padecieran una condición grave de salud.

Un año después le toca estar al otro lado de la vereda. “Todo empezó a fines de octubre. Mi hijo Lucas, de 14 años, comenzó a sentir fuertes dolores de cabeza que derivaron en una hidrocefalia y debió ser intervenido”, relata el congresista.

De ahí en adelante se encendieron las alarmas en su familia. Ese momento, confiesa, fue un proceso duro de digerir. “Se inició con dolores de cabeza muy intensos y tenía la vista borrosa. Le hicieron los exámenes y se le descubrió el tumor a raíz de una hidrocefalia”.

Inmediatamente debió ser operado, pero seguía con dolores de cabeza y vómito. Después volvió a la clínica y se le tuvo que volver a intervenir. “Este procedimiento permitió dos cosas, terminar con esa hidrocefalia y aliviar los dolores que eran muy intensos, pero al mismo tiempo tener el diagnóstico oportuno: Tenía un tumor en el cerebro”. Como todo padre, relata Walker, para él fue un golpe fuerte. “Es un niño que acaba de cumplir 14 años, que está iniciando su periodo de adolescencia, con todo lo que eso significa, está creciendo. Ha sido muy duro como familia y muy rápido”.

Por suerte, indica, tiene un buen pronóstico. “Como dice el neurólogo, todos los tumores en el cerebro son malos, ninguno es bueno, pero tiene un buen pronóstico y debiera estar unos 4 meses con quimioterapia, después radiación y lo han preparado para que estemos 1 año en este proceso”.

CAMBIO EMOCIONAL

Para cualquier padre es muy difícil recibir este tipo de noticias. El diputado está tranquilo, pero señala que se viene una reflexión importante. La primera de ellas fue la de tener que estar presente, lo que no es fácil para un parlamentario cuyo tiempo en su mayor parte lo ocupa entre el trabajo en la región, las sesiones en Valparaíso y las reuniones en Santiago. “Yo he intentado acompañarlo todo lo que puedo, tratando de cumplir mi rol como padre y tratando de compatibilizarlo con mi papel como diputado. Me han pasado varias cosas, porque, claro, uno trata de seguir compatibilizando las dos responsabilidades, pero uno tiene una responsabilidad pública también y mientras pueda voy a seguir cumpliendo mi compromiso público, pero también mi responsabilidad como padre”, precisa.

Respecto a si en ese momento pensó en dejarlo todo y dedicarse a su hijo, Matías señala que “lo hablé mucho con mi señora, con Lucas, con Matías, mi hijo mayor y yo les dije, obviamente, que la prioridad es Lucas y que le voy a dedicar a él todo el tiempo que sea necesario”.

De hecho, detalla, cuando estuvo internado durmió varias noches en la clínica y obviamente, comenzó a ir a todas las consultas. “Ha sido un peregrinaje permanente todos los días de estar en el día en Valparaíso en el Congreso y después volverme en la noche a acompañarlo primero a la clínica, después en la casa”.

DESDE LA OTRA VEREDA

Matías Walker comenta que a raíz de su trabajo siempre le tocó estar muy en contacto con los padres de la agrupación de niños oncológicos de la región y apoyar muchas de sus causas, “en el sueño de tener un centro oncológico, en la lucha por tener una ley nacional de cáncer y en la promulgación de la Ley Sanna”.

Pero, ahora, reconoce que obviamente ha generado una mayor empatía con la causa, porque desde su actual experiencia  ha podido sopesar lo que deben enfrentar estas familias. Esto lo ha llevado, indica, también a una reflexión desde el ámbito público. Yo he contado una anécdota, de cuando la oncóloga que atiende a mi hijo me informa que yo tenía derecho a ejercer la Ley Sanna. (…) A mí me tocó tramitar esa ley en la comisión de Trabajo, apoyarla mucho junto con Carolina Goic, con Alejandra Krauss, que era ministra del Trabajo”

Eso fue hace un año, agrega, “y es impresionante cómo un año después hay una oncóloga que te dice que legalmente ella tiene la obligación de informarte que tú tienes derecho a ejercer una ley que uno siempre la vio para los demás. Yo decidí no ejercer ese derecho, porque además implica el monto de un subsidio y porque quiero dejárselo a otros padres que más lo necesitan”.

Esto, plantea, ha reforzado aún más, por ejemplo, su convicción de seguir luchando para que se cree en la región un centro oncológico. “Ahora tiene un sentido mucho más potente. Le da un sentido absolutamente, más allá del dolor personal, familiar, en la pega pública y en los planteamientos públicos, porque yo he venido apoyando el poder tener un centro oncológico,  una ley nacional del cáncer y  la Ley Sanna”.

Debido a esta enfermedad, su hijo tiene derecho al AUGE, pero él ha tomado la decisión de no ejercerlo para que los recursos puedan ser ocupados por la gente que realmente lo necesita.

Pero advierte que no pudo dejar de recordar las conversaciones que ha tenido con los padres y lo difícil que es enfrentar esta enfermedad. “Por último, yo tengo Isapre y estoy relativamente bien cubierto, pero uno se da cuenta de la cantidad de gastos no comprendidos dentro del GES o no comprendidos dentro de los seguros o de la misma Isapre”.

Ya le ha tocado vivir de cerca estas complicaciones, cuenta. Hace unos días, la oncóloga le dijo que para reforzar sus defensas necesita ponerle una inyección. “Fui a comprarla, llego a la farmacia y me explican que necesito 3 inyecciones para que no le bajen los glóbulos blancos, y cada inyección cuesta 100 mil pesos, o sea, son 300 mil pesos”.

“Entonces es cuando la gente dice bueno y por qué los familiares necesitan hacer un bingo si esto está cubierto por el AUGE, no, son un montón de costos, de interconsultas, de fármacos, de drogas que no tienen el código Auge o el código GES, de la Isapre”.

A eso se suma, indica, los traslados de los familiares, que no están cubiertos. “En la región hay gente que debe dejar sus trabajos e irse a Santiago. Uno refuerza también esa convicción y el por qué es necesario tener una Ley Nacional de Cáncer”.

Recuerda también cuando apoyó a los papás de Ovalle que formaron una agrupación y las conversaciones que ha tenido con gente de Choapa. “Uno empatiza también con los papás, son temas que entremezclan lo público y lo privado, el rol público que uno tiene con la contingencia familiar que a uno le ha tocado. Uno se da cuenta de lo importante que es tener un sistema que te acompañe, porque como me dijo una vez una paciente con cáncer, muchas familias viven dos cánceres, la enfermedad y el que significa endeudarse, perder el trabajo y tenemos que construir las seguridades mínimas para las familias que caen en este tipo de situaciones”.

DIAGNÓSTICO OPORTUNO

Pero al mismo tiempo, esto lo llevó a reflexionar sobre la falta de especialistas, sobre todo en regiones, que atiendan esta enfermedad.

“Tenemos 100 oncólogos en todo el país y necesitamos 400. Lucas tiene un equipo de 4 oncólogas y en la región de Magallanes hay 1 oncóloga para toda la región. Entonces uno dice, bueno, pucha que es importante tener una ley nacional del cáncer”.

Es muy importante, dice, la detección temprana. “Claro, mi hijo tuvo una hidrocefalia muy compleja, muy aguda, pero lo pudimos operar a tiempo y pudimos tener un diagnóstico oportuno gracias a que le hicieron un escáner”.

Cuando estaba en ese proceso de exámenes recordaba todo lo que costó tener un escáner para el hospital de Ovalle, por ejemplo, “y ahí uno dice, puchas que es necesario tener un diagnóstico oportuno y en ese momento”. De hecho, en esa oportunidad se vio enfrentado en una polémica con el director del recinto limarino porque no había una sala para instalarlo. “Son cosas que uno da por supuestas, pero que cuestan tanto en regiones y en provincia. Afortunadamente hoy existe esta metodología en Limarí”.

Cabe destacar que el martes pasado el Gobierno anunció precisamente la creación de una ley nacional del cáncer. “Lo que estamos planteando en esta ley es que lo más importante es el diagnóstico y que a nivel de centros de salud de la atención primaria, los Cesfam, a través de imágenes, las personas puedan tener un diagnóstico oportuno, porque el detectar un cáncer a tiempo y eso lo han dicho los doctores, es fundamental”, puntualiza Walker.

“HE RECIBIDO MUCHAS MUESTRAS DE APOYO”

-¿Cómo ha reaccionado la gente al conocer esta noticia?

“Increíble, la verdad es que me he sentido muy acompañado. A uno siempre le tocaba solidarizar con otros, apoyar los bingos, a los padres de niños oncológicos y es increíble como a veces uno también necesita recibir cariño, recibir empatía por lo que está pasando y recibir solidaridad. Desde el Presidente de la República, pasando por la intendenta, los seremis, los alcaldes de la región, las dirigentes sociales que te mandan mensajes, la gente que te dice que está yendo a Andacollo  a rezarle a la Virgen, que está haciendo cadenas de oración a las 9 de la noche en un grupo de WhatsApp”.

-¿Por qué decidió transparentarlo?

“Yo decidí transparentar lo que pasaba porque me parecía justo que la gente sepa qué es lo que está pasando y que durante un tiempo, sobre todo estos 4 meses de quimioterapia, voy a tener que dedicarle más tiempo a mi hijo, porque es una obligación, uno no puede dejarle todo a la señora, sería muy machista”.

-¿Cómo lo ha enfrentado usted como padre?, me imagino que debe haber habido un quiebre fuerte…

“Bueno, yo a raíz de lo de Lucas me acordé de muchas conversaciones. Incluso un día me invitaron a una casa en una población en Ovalle para conversar el año pasado con padres de niños que tenían cáncer y me contaban todas estas cosas que uno veía tan lejanas, lo de las drogas, los medicamentos, el cuidarlos después de las quimios para que no le bajen las defensas, que no entre nadie que esté resfriado, a veces la necesidad de internarlos porque están más débiles y a uno, claro, le toca vivirlo y es una empatía que uno vive a raíz de vivencias previas que te han contado otros. Pero más que nunca va a reforzar en mí esta pelea por esta ley del cáncer, por este centro oncológico para la región, ya sea en el nuevo hospital de La Serena o en el nuevo hospital de Coquimbo, tiene que estar. También la necesidad de tener un diagnóstico oportuno, de tener especialistas, de poder tener no solamente quimioterapia, sino también radioterapia, que en este momento no se puede hacer en la región. Se requieren, además, buenos especialistas”.

-Ha sido un proceso difícil…

“Uno no es de fierro, de repente me ha tocado pasarlo muy mal, pero también uno se para y dice, bueno, esta cuestión hay que enfrentarla, tengo que ayudar a sacar adelante a mi hijo, la contención emocional, acompañarlo, estar, no solamente llevarlo a los doctores, sino que estar”.

-Cuando uno es trabajólico y pasan estas cosas, además uno tiende a cuestionarse el poco tiempo que pasa con los hijos…

“Es verdad, porque en realidad por la pega que uno tiene entre el Congreso, la región, los lunes en Santiago, reuniones con ministros. Yo siempre digo que tengo un matrimonio que es lo más parecido al matrimonio de un carabinero, porque estoy con mi familia los domingos prácticamente. Y claro, uno papá que hace cosas entretenidas con los hijos, de repente sale a hacer deporte, nos gusta mucho el fútbol, vamos al estadio, a uno le toca esa parte entretenida y a la señora le toca la vida cotidiana, igual yo los llevo al colegio todos los días. Pero ahora me ha tocado estar más y acompañar, no solamente en las cosas prácticas, sino que para estar, para contenerlo, para darle ánimo, fuerza, para hacernos cariño, apoyarnos mutuamente. Por supuesto, he estado más con mi hijo en el último mes de lo que había estado en los últimos dos años, probablemente en términos de tiempo, de presencia permanente y eso también le da un sentido a esta prueba que la vida me dio, no sé… que me está poniendo en el camino”. 3701iR