Piden acelerar proyecto de ley para enfermedades raras

El senador Gonzalo Uriarte explicó que están discutiendo la forma de financiamiento de la iniciativa

En una actividad que buscó concientizar sobre las causas y efectos del mal de Fabry, los pacientes que sufren esta enfermedad, en conjunto con el senador Gonzalo Uriarte, solicitaron apresurar el proyecto de ley que busca cubrir el tratamiento de las enfermedades raras.

“Lo que queremos es tener un financiamiento permanente para que estos pacientes tengan un tratamiento que financie el Estado”, precisó Uriarte.

Además agregó que se está trabajando en este proyecto de ley para las enfermedades raras, entre las que está el Fabry, “donde, por ejemplo, tenemos tratamientos que cuestan $170 millones anuales”, dijo.

Marisol Zambra, vocera de los pacientes con Fabry, señaló que esperan que pronto pueda salir humo blanco y poder contar con el medicamento “que no nos cura, sino que nos mejora la calidad de vida. Nosotros luchamos más por nuestros hijos, sobrinos. No queremos que más familiares sigan falleciendo”, apuntó.

Para apoyar a quienes padecen este mal en la región de Coquimbo se creó la “Agrupación de Amigos y Familiares de enfermos de Fabry”. Claudia Tapia, paciente con esta afección, explicó que la entidad está en el proceso de obtener la personalidad jurídica y que esperan poder ayudar en el trabajo que realiza el equipo médico del Hospital San Pablo que atiende a los enfermos de Fabry.

FONDOS. Durante el 2011 se creó un fondo de 1.500 millones de pesos para pagar los tratamientos de personas con enfermedades raras, pero hasta ahora no han llegado los medicamentos.

FABRY. Es una enfermedad lisosomal donde la grasa se acumula en diversas partes del cuerpo y sin tratamiento puede ser mortal. 4101i